Plusieurs types de réunion vous sont proposés par le Groupe d’Intérêt Steinert

mise à jour 06/10/2025

==> La Journée Nationale Steinert a eu lieu le 13 septembre 2025 en visioconférence

en prélude à la Journée Mondiale Steinert du 15 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une journée d’échange et d’information consacrée exclusivement à notre maladie le 13 septembre 2025.

• si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, ses symptômes et leur prise en charge
• si vous êtes intéressés par les essais cliniques en cours ou à venir sur les traitements que la recherche prépare
• si enfin vous souhaitez rencontrer des personnes vivant mieux leur maladie grâce au sport

==> alors le replay vidéo et toutes les infos sont ICI

==> les réunions  d’information  en présentiel continuent en région !

vous connaissez déjà ces rencontres avec des professionnels – médecins, thérapeutes, chercheurs – organisées par le Groupe d’Intérêt et l’AFM-Téléthon autour des dystrophies myotoniques

Elles vous permettent de vous informer, d’échanger, de poser des questions aux spécialistes sur la pathologie qui vous concerne

On y échange aussi les expériences vécues avec d’autres malades ou aidants

voici le calendrier prévisionnel des premières réunions en 2026

• • • le 26 septembre 2026            à Nice
    • autres réunions                       à  Toulouse et Issoudun (dates à venir)

les invitations à s’inscrire seront lancées au fur et à mesure

==> les réunions Une Heure Avec… en visioconférence le samedi à 14h

Initiées fin 2022, ces réunions en visioconférence d’un format compact et commode d’accès ont rencontré un vif succès . Elles vont donc continuer avec un nouveau programme

vous pourrez y échanger avec un médecin, un thérapeute ou un chercheur, tous spécialistes de la maladie  afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

le principe :

• une rencontre en visioconférence d’une heure avec un spécialiste de la maladie
• une vidéo d’introduction disponible sur le blog avant la réunion pour se familiariser avec le sujet
• une inscription préalable via le blog pour recevoir le lien, permettant aussi de proposer à l’avance ses questions à l’intervenant
• durant la rencontre, l’intervenant répond aux questions et échange ensuite avec les participants sur le temps restant

le calendrier prévisionnel de ces réunions est encore en préparation

• le 28 mars 2026 avec le professeur Karim Wahbi sur les atteintes cardiaques et le risque d’embolie

vous serez prévenus dès que les dates et intervenants seront calés

==>  les invitations à ces réunions sont disponibles  ici 2 ou 3 semaines avant la réunion

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