en 2024, deux types de réunion vous sont proposés par le Groupe d’Intérêt Steinert

mise à jour 06/12/2023

==> les réunions  d’information  en présentiel continuent en région !

vous connaissez déjà ces rencontres avec des professionnels – médecins, thérapeutes, chercheurs – organisées par le Groupe d’Intérêt et l’AFM-Téléthon autour des dystrophies myotoniques

Elles vous permettent de vous informer, d’échanger, de poser des questions aux spécialistes sur la pathologie qui vous concerne

On y échange aussi les expériences vécues avec d’autres malades ou aidants

voici le calendrier prévisionnel des premières réunions en 2024

• • • le 13 janvier                                Aquitaine à Mérignac
      
    • le 3 février                                   Savoie à Aix les Bains
      
    • le  6 avril                                      Franche-Comté à Besançon
      

==> les réunions Une Heure Avec… en visioconférence le samedi à 14h

Initiées fin 2022, ces réunions en visioconférence d’un format compact et commode d’accès ont rencontré un vif succès en 2023. Elles vont donc continuer en 2024

vous pourrez y échanger avec un médecin, un thérapeute ou un chercheur, tous spécialistes de la maladie  afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

le principe :

• une rencontre en visioconférence d’une heure avec un spécialiste de la maladie
• une vidéo d’introduction disponible sur le blog avant la réunion pour se familiariser avec le sujet
• une inscription préalable via le blog pour recevoir le lien, permettant aussi de proposer à l’avance ses questions à l’intervenant
• durant la rencontre, l’intervenant répond aux questions et échange ensuite avec les participants sur le temps restant

le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2024 est encore en préparation

vous serez prévenus dès que les dates et intervenants seront calés

==>  les invitations à ces réunions sont disponibles  ici 2 ou 3 semaines avant la réunion

==> pour être mis au courant des invitations et de nos actualités,

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