Le Groupe d’intérêt Steinert (DM1 & DM2) de l’AFM-TELETHON rassemble des malades et des familles concernées par les dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et 2 (PROMM).

Il est animé par une équipe de bénévoles personnellement concernés par la maladie (malades ou proches).

Il agit dans l’intérêt des malades et de leur famille. en accord et avec l’appui de I’AFM-TELETHON

 

Nos missions

Vers les familles et dans le domaine associatif

  • Accompagner les malades et leur famille : accueil, écoute et orientation, vigilance et maintien des liens établis.
  • Informer par la diffusion de documentations. la tenue d’un blog et d’une Newsletter. un groupe Facebook et l’organisation de réunions en région regroupant sur un même temps d’échange médecins, chercheurs et familles.
  • Partager et capitaliser l’expérience des familles dans des réunions de partage d’expérience entre pairs Steinert.
  • Préparer les familles aux essais thérapeutiques via le DM-Scope, registre national de la maladie
  •  Exposer et faire prendre en compte les spécificités de la maladie lors des travaux de l’AFM-Téléthon

 

Dans le domaine médico-scientifique

  • Animer avec les médecins et les chercheurs le Groupe de Recherche et d’Action Steinert pour faire émerger des programmes scientifiques concernant la maladie
  • Créer des liens entre malades, médecins et équipes de chercheurs engagés dans la lutte contre la maladie
  • Participer à la veille scientifique et médicale sur la maladie au moyen de rencontres dédiées avec les chercheurs et laboratoires

 

A l’international

  • Porter à l’étranger l’expérience des familles et l’expertise associative concernant les prises en charge et la recherche…
  • Créer des liens avec les associations internationales consacrées à la maladie afin de promouvoir la collaboration scientifique et s’enrichir des expériences étrangères

 

Nous contacter et nous suivre

 

Accueil téléphonique : +33 6 79 59 67 49

notre page Facebook : Groupe d’intérêt Steinert

Mail : https://steinert.afm-telethon.fr/contact/

Notre Newsletter  » Trait d’Union » : https://steinert.afm-telethon.fr/newsletter/