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Documents Généraux

Maladie de Steinert – fiche repère

AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Repères – 12 pages         05-2015

 Une synthèse sur la maladie de Steinertmaladie de Steinert - fiche repère

 

 

Qu’est-ce-que la maladie de Steinert ?

À quoi la maladie est-elle due ?

Transmission de la maladie et conseil génétique

Symptômes, évolution et prise en charge

Vivre avec la maladie de Steinert

Zoom sur la Maladie de Steinert

AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Zoom sur…  – 107 pages      2016

 L’essentiel sur la prise en charge de la maladiela maladie de Steinert - Zoom

 

une information détaillée sur la maladie de Steinert

sur les plans médical, psychologique, social et vie quotidienne

réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes de cette pathologie

ainsi que des personnes concernées par cette maladie.

 

 

Recherche

 

Avancées dans la maladie de Steinert

AFM Téléthon – Savoir et Comprendre/ Recherche – 40 pages     06-2021

Les toutes dernières avancées de la recherche sur la maladie de Steinert DM1

 

 

publié tous les ans avant l’été

actualités les plus récentes de la recherche dans les dystrophies myotoniques

colloques internationaux

études ou essais cliniques en cours

publications scientifiques et médicales,…

 

 

 

Avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 / PROMM

AFM Téléthon – Savoir et Comprendre/ Recherche – 16 pages     06-2020

Les toutes dernières avancées de la recherche sur la DM2 maladie de PROMM

 

publié tous les ans avant l’été

actualités les plus récentes de la recherche dans les dystrophies myotoniques

colloques internationaux

études ou essais cliniques en cours

publications scientifiques et médicales,…

 

 

Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert

AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Zoom sur … – 51 pages        01-2019

Une synthèse sur les connaissances médico-scientifiques et la recherche sur la maladiela recherche dans la maladie de Steinert - Zoom

 

les mécanismes en cause

les études cliniques

les pistes thérapeutiques,

l’organisation de la recherche

 

 

 

en cas d’urgence

 

Urgences : le kit

le dossier à préparer à l’avance

 

 

 

le guide pour constituer un dossier à emmener lors d’un passage aux urgences

ou pour un séjour hospitalier

 

 

 

Urgences: la carte

la carte à demander à votre médecincarte d'urgence Steinert

 

 

 

 

le guide pour demander à son médecin une carte personnalisée

à porter sur soi en cas d’urgence

 

 

fiche urgences ORPHANET

Orphanet 12-2010

Fiche indispensable lorsqu’on va à aux Urgences ou pour une intervention

 

 

 

 

Elle est également utile lors d’une consultation

avec un praticien encore peu au fait de cette maladie

 

Prise en charge clinique

 

prise en charge kinesitherapique

AFM Telethon  Savoir&Comprendre fiche technique     Mars 2014

la prise en charge kinésithérapiquefiche kinésithérapie

 

Orthopédie

Respiration

Déglutition

Prophylaxie

Conseils au quotidien.

Quelques références

 

 

prise en charge orthophonique

Université Reims Champagne-Ardenne, Pôle de Médecine Physique et de réadaptation

la prise en charge orthophoniquefiche Orthophonie steinert

 

 

tout sur la prise en charge orthophonique

favoriser une déglutition des liquides, des solides et de la salive confortable et en sécurité.

 

 

 

accompagnement scolaire

site internet « Tous à l’école »

nos enfants à l’écoleaccompagnement scolaire

 

 

comprendre les difficultés liées à la maladie de Steinert

aider l’enfant dans sa scolarité…

un document de référence pour les enseignants et les parents !

 

 

fiche déglutition

Centre de référence des Maladies Neuro-Musculaires Adultes de Reims

La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jourfiche deglutition

 

 

C’est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés « dysphagie », ont une incidence très forte sur notre qualité de vie aussi bien au niveau de la santé que du bien-être en général

Un livret destiné aux patients myopathes et à leur entourage

 

 

 

prise en charge respiratoire

AFM Téléthon – Savoir et Comprendre / Repères     12-2014

la prise en charge respiratoireprise en charge respiratoire

 

Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Le suivi médical en consultation pluridisciplinaire permet d’évaluer régulièrement la fonction respiratoire au cours de l’évolution de la maladie.

La prise en charge respiratoire permet de compenser les conséquences du déficit ventilatoire et d’entretenir les capacités respiratoires existantes pour limiter l’aggravation. Réajustée avec l’évolution de la maladie, la prise en charge respiratoire participe à l’obtention d’une meilleure qualité de vie.

 

 

 

conduite automobile

AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Repères    5-2015

la conduiteconduite automobile

 

Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Passer son permis de conduire ou le régulariser lorsque la maladie évolue nécessite des démarches spécifiques. Elles permettent de définir les adaptations dont il faudra équiper le véhicule si cela s’avère nécessaire. Ces démarches sont plus faciles lorsque l’on est conseillé et accompagné par des professionnels .