Toutes les personnes amenées à intervenir auprès de patients atteints de la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1 – DM1) reconnaissent un contexte psycho-cognitif très spécifique qui rend parfois complexes la communication et les interactions.
Centre de référence des Maladies Neuro-Musculaires Adultes de Reims
La déglutition, un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour
C’est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés « dysphagie », ont une incidence très forte sur notre qualité de vie aussi bien au niveau de la santé que du bien-être en général
Un livret destiné aux patients myopathes et à leur entourage
AFM Téléthon – Savoir et Comprendre / Repères 12-2014
la prise en charge respiratoire
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Le suivi médical en consultation pluridisciplinaire permet d’évaluer régulièrement la fonction respiratoire au cours de l’évolution de la maladie.
La prise en charge respiratoire permet de compenser les conséquences du déficit ventilatoire et d’entretenir les capacités respiratoires existantes pour limiter l’aggravation. Réajustée avec l’évolution de la maladie, la prise en charge respiratoire participe à l’obtention d’une meilleure qualité de vie.
AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Repères 5-2015
la conduite
Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Passer son permis de conduire ou le régulariser lorsque la maladie évolue nécessite des démarches spécifiques. Elles permettent de définir les adaptations dont il faudra équiper le véhicule si cela s’avère nécessaire. Ces démarches sont plus faciles lorsque l’on est conseillé et accompagné par des professionnels .
