En raison du coronavirus et jusqu’à nouvel ordre, toutes nos réunions seront désormais en vidéo

Notre calendrier de réunion est en construction et nous vous tiendrons informés au fur et à mesure des nouvelles dates et modalités de chaque réunion

 

deux types de réunion vous sont proposées par le Groupe d’Intérêt Steinert

  • Des réunions d’information où vous pourrez échanger avec des médecins, des chercheurs spécialistes de cette maladie ainsi que des membres du Groupe d’intérêt afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles
  • Des réunions de partage d’expérience entre malades et leurs proches de votre région pour échanger vos expériences vécues, vos questionnements sur la maladie et apporter vos témoignages

==>  les invitations aux réunions sont ici

Le calendrier des réunions 2021

réunions d’information en vidéo

les expériences menées fin 2020 ayant été un succès, nous reconduisons le dispositif en 2021

  • Pour la DM1 – maladie de Steinert – sont prévues (date indicatives, à confirmer)

    • Nice/Corse       (14 et 15 juin)
    • Pays basque     30 mars
    • Lyon                  (27, 28 ou 29 avril)
    • Clermont           (27, 28 ou 29 avril)
    • Grenoble           (27, 28 ou 29 avril)
    • Bretagne           (dans la semaine du 31 mai au 4 juin)
    • Lille                   (18 et/ou 19 mai)

Les dates et modalités de ces réunions vous seront indiquées au fur et à mesure. Ces réunions seront animées par le Groupe d’intérêt, appuyé en tant que de besoin par des spécialistes, chercheurs ou médecins, et organisées avec l’appui du Service Régional concerné

  • Pour la DM2 – maladie de PROMM – une seule réunion est prévue (date à fixer)

Elle sera nationale et organisée avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon

 

 

réunions de partage d’expérience en vidéo

Plusieurs réunions de partage d’expérience entre pairs Steinert sont en cours de montage, nous vous tiendrons au courant

 

réunions d’information et de partage d’expérience en présentiel

pas de réunion en préparation, compte-tenu des contraintes COVID19