en 2023, deux types de réunion vous sont proposés par le Groupe d’Intérêt Steinert
mise à jour 20/05/2023
==> les réunions d’information en présentiel reprennent en région !
vous connaissez déjà ces rencontres avec des professionnels – médecins, thérapeutes, chercheurs – organisées par le Groupe d’Intérêt et l’AFM-Téléthon autour des dystrophies myotoniques
Elles vous permettent de vous informer, d’échanger, de poser des questions aux spécialistes sur la pathologie qui vous concerne
On y échange aussi les expériences vécues avec d’autres malades ou aidants
voici le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2023
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- le 29 avril (reporté) Aquitaine à Mérignac
- le 7 octobre Hauts de France à Amiens
- le 21 octobre Bretagne à Braspart
- le 18 novembre Occitanie à Toulouse
- janvier 2024 Rhône-Alpes à Chambéry
- février 2024 Aquitaine à Mérignac
- le 29 avril (reporté) Aquitaine à Mérignac
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==> les réunions Une Heure Avec… en visioconférence le samedi à 14h
Initiées fin 2022, ces réunions en visioconférence d’un format compact et commode d’accès ont rencontré un vif succès. Elles vont donc continuer en 2023
vous pourrez y échanger avec un médecin, un thérapeute ou un chercheur, tous spécialistes de la maladie afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles
le principe :
- une rencontre en visioconférence d’une heure avec un spécialiste de la maladie
- une vidéo d’introduction disponible sur le blog avant la réunion pour se familiariser avec le sujet
- une inscription préalable via le blog pour recevoir le lien, permettant aussi de proposer à l’avance ses questions à l’intervenant
- durant la rencontre, l’intervenant répond aux questions et échange ensuite avec les participants sur le temps restant
voici le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2023 qui va s’enrichir régulièrement
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- le 21 janvier Une heure avec Karim Wahbi, cardiologue à l’Hôpital Cochin – Paris
- le 28 janvier Une heure avec les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris
- le 18 février Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac
- le 1er avril Une heure avec Léo Grassion, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac
- le 20 mai Une heure avec les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris
- le 14 octobre Une heure avec les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris
- second semestre Une heure avec Karim Wahbi, cardiologue à l’Hôpital Cochin – Paris
- second semestre Une heure avec Nathalie Angeard, neuropsychologue à l’Institut de Myologie
- le 21 janvier Une heure avec Karim Wahbi, cardiologue à l’Hôpital Cochin – Paris
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==> les invitations à ces réunions sont disponibles ici 2 ou 3 semaines avant la réunion
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