en 2023, deux types de réunion vous sont proposés par le Groupe d’Intérêt Steinert

 

==> les réunions  d’information  en présentiel reprennent en région !

vous connaissez déjà ces rencontres avec des professionnels – médecins, thérapeutes, chercheurs – organisées par le Groupe d’Intérêt et l’AFM-Téléthon autour des dystrophies myotoniques

Elles vous permettent de vous informer, d’échanger, de poser des questions aux spécialistes sur la pathologie qui vous concerne

On y échange aussi les expériences vécues avec d’autres malades ou aidants

voici le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2023

      • le 29 avril                                     Aquitaine à Mérignac
      • le 7 octobre                                 Hauts de France
      • le 20 octobre                               Bretagne
      • le 18 novembre                           Occitanie à Toulouse

==> les réunions Une Heure Avec… en visioconférence le samedi à 14h

Initiées fin 2022, ces réunions en visioconférence d’un format compact et commode d’accès ont rencontré un vif succès. Elles vont donc continuer en 2023

vous pourrez y échanger avec un médecin, un thérapeute ou un chercheur, tous spécialistes de la maladie  afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

le principe :

  • une rencontre en visioconférence d’une heure avec un spécialiste de la maladie
  • une vidéo d’introduction disponible sur le blog avant la réunion pour se familiariser avec le sujet
  • une inscription préalable via le blog pour recevoir le lien, permettant aussi de proposer à l’avance ses questions à l’intervenant
  • durant la rencontre, l’intervenant répond aux questions et échange ensuite avec les participants sur le temps restant

voici le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2023 qui va s’enrichir régulièrement

      • le 21 janvier      Une heure avec     Karim Wahbi, cardiologue à l’Hôpital Cochin – Paris
      • le 28 janvier      Une heure avec     les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris
      • le 18 février       Une heure avec     Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac
      • le 1er avril         Une heure avec     Léo Grassion, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac
      • le 20 mai            Une heure avec     les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris
      • le 14 octobre     Une heure avec     les chercheurs de l’Institut de Myologie – Paris

 

==>  les invitations à ces réunions sont disponibles  ici 2 ou 3 semaines avant la réunion

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