en 2025, plusieurs types de réunion vous sont proposés par le Groupe d’Intérêt Steinert

mise à jour 26/06/2025

==> Nouveau : une Journée Nationale Steinert aura lieu le 13 septembre 2025 en visioconférence

en prélude à la Journée Mondiale Steinert du 15 septembre, l’AFM-Téléthon organise une journée d’échange et d’information consacrée exclusivement à notre maladie le 13 septembre 2025.

• si vous voulez en savoir plus sur cette maladie, ses symptômes et leur prise en charge
• si vous êtes intéressés par les essais cliniques en cours ou à venir sur les traitements que la recherche prépare
• si enfin vous souhaitez rencontrer des personnes vivant mieux leur maladie grâce au sport

alors cette journée est faite pour vous, inscrivez-vous  !

==> les réunions  d’information  en présentiel continuent en région !

vous connaissez déjà ces rencontres avec des professionnels – médecins, thérapeutes, chercheurs – organisées par le Groupe d’Intérêt et l’AFM-Téléthon autour des dystrophies myotoniques

Elles vous permettent de vous informer, d’échanger, de poser des questions aux spécialistes sur la pathologie qui vous concerne

On y échange aussi les expériences vécues avec d’autres malades ou aidants

voici le calendrier prévisionnel des premières réunions en 2025

• • • le 26 avril                                  à Reims
      
    • le 20 septembre                     à Saint Herblay (Nantes)
    • le 18 octobre                            à Toulon
    • le 15 novembre                        à Clermont-Ferrand

les invitations à s’inscrire seront lancées au fur et à mesure

==> les réunions Une Heure Avec… en visioconférence le samedi à 14h

Initiées fin 2022, ces réunions en visioconférence d’un format compact et commode d’accès ont rencontré un vif succès en 2023 et 2024. Elles vont donc continuer en 2025

vous pourrez y échanger avec un médecin, un thérapeute ou un chercheur, tous spécialistes de la maladie  afin de mieux comprendre la maladie, ses symptômes ainsi que les accompagnements thérapeutiques possibles

le principe :

• une rencontre en visioconférence d’une heure avec un spécialiste de la maladie
• une vidéo d’introduction disponible sur le blog avant la réunion pour se familiariser avec le sujet
• une inscription préalable via le blog pour recevoir le lien, permettant aussi de proposer à l’avance ses questions à l’intervenant
• durant la rencontre, l’intervenant répond aux questions et échange ensuite avec les participants sur le temps restant

le calendrier prévisionnel de ces réunions en 2025 est encore en préparation

vous serez prévenus dès que les dates et intervenants seront calés

==>  les invitations à ces réunions sont disponibles  ici 2 ou 3 semaines avant la réunion

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