je dors tout le temps, que faire ?
La somnolence excessive le jour est un symptôme fréquent de la maladie.
Elle peut être due à des difficultés respiratoires et/ou une atteinte du système nerveux central.
Lorsque les causes sont clairement établies par une consultation spécialisée, il existe des traitements efficaces selon la cause et l’importance de l’atteinte.
mon espérance de vie est-elle affectée par la maladie ?
Les problèmes cardiaques, respiratoires et gastro-intestinaux liés à la maladie peuvent conduire à des complications majeures, mais une prise en charge appropriée permet maintenant d’en limiter largement les effets.
Se méfier des chiffres que l’on trouve parfois sur Internet, ils ne sont pas représentatifs de la réalité d’aujourd’hui mais se réfèrent à des populations soignées à des moments ou la maladie était mal connue.
Y-a-t-il une atteinte dermatologique spécifique à la DM1 ?
La maladie peut favoriser de fréquentes anomalies de la peau, le plus souvent sans gravité mais gênantes: naevi, xerosis, kératoses, dermatoses séborrhéiques, pilomatricomes…
Il n’existe pas d’augmentation prouvée des cancers de la peau. La supplémentation en vitamine D peut être conseillée.
Y-a-t-il une sensibilité plus grande aux infections pulmonaires ?
Des infections pulmonaires à répétition accompagnent généralement une atteinte respiratoire de la maladie. Une diminution des défenses immunitaires est observée chez certaines personnes.
Les infections respiratoires peuvent à long terme mettre en jeu le pronostic vital.
La prévention est importante :
- vaccination contre la grippe et le pneumocoque,
- ventilation non invasive,
- kinésithérapie respiratoire…
- traitement antibiotique précoce conseillé pour éviter les complications.
le risque de cancer est-il augmenté ?
Des tumeurs bénignes sont fréquemment rapportées.
Plusieurs études retrouvent une légère augmentation du nombre de cancers. Il n’y a toutefois pas d’organe privilégié et à ce jour aucune recommandation de dépistage systématique. Des examens sont réalisés au cas par cas, en présence de lésion ou de symptômes particuliers.
l’exercice est-il bénéfique au malade ? avec quelle intensité ?
Les dernières avancées montrent que le maintien de l’activité physique aussi longtemps que possible est bénéfique.
Elle ne vise pas à réparer un muscle malade. Le travail musculaire est réalisé en dessous d’une limite et l’excès de force peut être néfaste.
Il est conseillé de pratiquer un exercice adapté : aérobie, kiné de correction des positions, étirements, voire un peu de sport mais à visée ludique et sans rechercher la performance. La douleur ou une fatigue persistante sont un signal d’atteinte de la limite d’effort à respecter
les pertes d’équilibre sont-elles courantes ?
Oui, avec de multiples causes possibles: faiblesse musculaire, troubles de la vision, perturbations des centres de l’équilibre situés dans l’oreille interne, troubles de coordination…
Il ne faut pas les accepter comme une fatalité car il y a des solutions thérapeutiques performantes pour certains de ces troubles.
Les risques de chutes avec fractures (orteils, doigts notamment) sont réels. Dans certains cas des orthèses de releveur de pieds, simples à mettre, permettent de sécuriser la marche.
les baisses d’audition précoces sont-elles attribuables à la DM1 ? comment les oreilles sont-elles affectées ?
C’est une réalité bien que la fréquence de ces troubles soit mal connue. Il s’agit d’une atteinte de l’oreille interne pouvant être accompagnée de troubles de l’audition, troubles de l’équilibre. Il n’y a pas d’atteinte de l’oreille moyenne ou externe (le tympan n’est pas abimé).
Certaines personnes nécessitent d’être appareillées, d’autres ont des symptômes plus légers. Un bilan ORL est nécessaire pour étudier s’il n’y a pas d’autres causes que la maladie de Steinert.
Dans la DM de type 2, la perte d’audition est plus importante et plus fréquente.
j’ai des problèmes gastro-intestinaux
Il existe une grande proportion de malades atteints mais inversement un très faible taux de consultation médicale sur le sujet…
La maladie provoque une atteinte globale des muscles lisses du système digestif mais il peut y avoir aussi des effets indirects liés à la diminution de l’activité physique, la prise de médicaments contre la douleur, ou divers régimes.
Des solutions thérapeutiques non spécifiques de la maladie peuvent être efficaces, par exemple les médicaments de régulation du transit et de stimulation de la mobilité digestive.
Les malades doivent consulter un gastroentérologue, si possible spécialisé dans la motricité digestive qui, après examen et discussion détaillés, trouvera le traitement le plus adapté. Les améliorations sont souvent lentes et difficiles à consolider mais la qualité de vie est fortement améliorée en cas de succès.
Un régime adapté peut être nécessaire : fibres, probiotiques, gluten, lactose, température des boissons adaptée…
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