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Trait d’Union numéro 20 – novembre 2023

 

 

 

le point sur les essais cliniques en cours par Denis FURLING

la conférence annuelle de la MDF par Alain GEILLE

l’étude IGP RARE par Marion MATHIEU

 

Trait d’Union numéro 19 – juin 2023

 

 

les actus des essais cliniques et de la recherche

le témoignage de Mathieu : réanimation et trachéotomie

… et les explications du médecin réanimateur, le Dr ARNAL

 

 

Trait d’Union numéro 18 – février 2023

 

 

les essais cliniques AVIDITY et DYNE THERAPEUTICS dans la DM1

le commentaire de Guillaume BASSEZ, Institut de Myologie

le commentaire de Denis FURLING, Institut de Myologie

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Trait d’Union numéro 17 – octobre 2022

 

 

Conférence MDF (USA) – le point sur les essais cliniques DM1 dans le monde

Activité physique et DM1 – des confirmations s’il en était besoin …

Un exemple de programme d’entraînement physique intensif au Canada

Communication avec les familles – du nouveau !

 

Trait d’Union numéro 16 – mai 2022

 

Une nouvelle approche de thérapie génique pour la DM1

une enquête sur l’information génétique de la parentèle

et un article fort utile sur la préparation des vacances

 

 

Trait d’Union numéro 15 – spécial Noël – décembre 2021

 

 

un moment d’évasion avec Cornélia, atteinte par la DM2 et passionnée par les voyages lointains

 

 

Trait d’Union numéro 14 – septembre 2021

 

deux essais cliniques aux USA en 2022

retour sur une consultation multidisciplinaire

témoignage de vie par LOU, 23 ans

réunions d’information DM2 les 20 et 26 octobre 2021

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 12 – février 2021 

Un numéro spécial Québec !

la petite histoire de la maladie au Québec

l’organisation des services au Québec

les avancées cliniques et scientifiques

le témoignage d’un patient-partenaire

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 11 – octobre 2020 

 

le monde change : réunions en vidéo

le partage d’expérience entre pairs Steinert

avancées cliniques et scientifiques sur la maladie

principaux programmes  d’étude et essais en cours

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 10 – mai 2020

Steinert et COVID

le point de vue des médecins face au COVID

COVID 19, confinement et déconfinement : quel impact psychologique ?

Témoignage : ils disent tout haut ce que beaucoup pensent tout bas…

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 9 – janvier 2020

 ISTEM, la grande aventure des cellules souches

 Euro-DyMA, l’association européenne contre les dystrophies myotoniques

 le témoignage de vie d’Olivier, atteint de DM2

 

 

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 8 – septembre 2019

Le temps des essais cliniques revient, aux USA d’abord par Alain Geille

A l’IDMC, les chercheurs français à l’honneur

Les troubles digestifs dans la maladie de Steinert par le Pr Aurélien Amiot

Dansons maintenant avec Virginie Gudulf

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 7 – mai 2019

sécheresse oculaire et maladie de Steinert par le Dr Tuy Nga Brignol

consultations : une initiative originale du CHU de Nantes pour l’accueil des malades par Mme Chasserieau, infirmière

sport pour tous et  maladie de Steinert : témoignage par Elise Terraz

échange avec Chantal Cramail, naturopathe

 

 

 

 

 

Trait d’union numéro 6 – janvier 2019

un numéro spécial Amérique !

l’interview de Molly White et Leah Hellerstein de la  Myotonic Dystrophy Foundation

le témoignage de Mindy, malade et professeur de danse

s’inscrire au séjour à la Hamonais d’avril 2019

 

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 5 – octobre 2018

le risque cardiaque dans la DM1

la Metformine une avancée thérapeutique à confirmer

une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais

anticiper le licenciement d’un salarié

 

 

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 4 – juin 2018

les avancées de la recherche

un zoom sur la cataracte secondaire

Steinert et la scolarité un grand combat

des précisions nécessaires sur le diagnostic génétique

un témoignage sur Steinert au bout du monde en Yakoutie

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 3 – février 2018

un premier bilan de Trait d’Union

une plongée dans le DM-Scope

la Foire aux questions du blog

deux études sur la Ventilation Non Invasive

… et ne ratez pas le témoignage de Jules, 11ans

 

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 2 – octobre 2017

une fin d’année riche en évènements

le congrès IDMC

le témoignage d’un aidant familial

les réunions d’information en région

 

 

 

 

 

Trait d’Union numéro 1 – juillet 2017

pourquoi une Newsletter ?

le GIS : qui sommes nous ?

les rendez-vous du GIS

des nouvelles de la recherche

le témoignage d’Erich