==> retrouvez ci-dessous tous les numéros parus
vous pouvez les télécharger en cliquant sur le titre de celle qui vous intéresse
lors de la lecture de la newsletter, suivez les liens proposés pour enrichir votre information
Trait d’Union numéro 23 – mai 2025
Essais cliniques : ça continue de plus belle …
Le PNDS est sorti !
La journée nationale d’information du 13 septembre
Retour sur la conférence de la MDF
Le Groupe d’Intérêt Steinert recrute
Trait d’Union numéro 22 – décembre 2024
Essais cliniques : ARTHEX démarre
Atteinte cardiaque : les recommandations
Les recours sur succession
Le programme 2025
Retour sur la Journée Internationale 2024
Trait d’Union numéro 21 – mai 2024
Avidity marque un point
IDMC par Denis Furling
IDMC par le Groupe Steinert
Le Pharma’s Day EURODyMA
L’activité physique dans la DM1
Trait d’Union numéro 20 – novembre 2023
le point sur les essais cliniques en cours par Denis FURLING
la conférence annuelle de la MDF par Alain GEILLE
l’étude IGP RARE par Marion MATHIEU
Trait d’Union numéro 19 – juin 2023
les actus des essais cliniques et de la recherche
le témoignage de Mathieu : réanimation et trachéotomie
… et les explications du médecin réanimateur, le Dr ARNAL
Trait d’Union numéro 18 – février 2023
les essais cliniques AVIDITY et DYNE THERAPEUTICS dans la DM1
le commentaire de Guillaume BASSEZ, Institut de Myologie
le commentaire de Denis FURLING, Institut de Myologie
Abonnez vous aux actualités du blog
Trait d’Union numéro 17 – octobre 2022
Conférence MDF (USA) – le point sur les essais cliniques DM1 dans le monde
Activité physique et DM1 – des confirmations s’il en était besoin …
Un exemple de programme d’entraînement physique intensif au Canada
Communication avec les familles – du nouveau !
Trait d’Union numéro 16 – mai 2022
Une nouvelle approche de thérapie génique pour la DM1
une enquête sur l’information génétique de la parentèle
et un article fort utile sur la préparation des vacances
Trait d’Union numéro 15 – spécial Noël – décembre 2021
un moment d’évasion avec Cornélia, atteinte par la DM2 et passionnée par les voyages lointains
Trait d’Union numéro 14 – septembre 2021
deux essais cliniques aux USA en 2022
retour sur une consultation multidisciplinaire
témoignage de vie par LOU, 23 ans
réunions d’information DM2 les 20 et 26 octobre 2021
Trait d’Union numéro 12 – février 2021
Un numéro spécial Québec !
la petite histoire de la maladie au Québec
l’organisation des services au Québec
les avancées cliniques et scientifiques
le témoignage d’un patient-partenaire
Trait d’Union numéro 11 – octobre 2020
le monde change : réunions en vidéo
le partage d’expérience entre pairs Steinert
avancées cliniques et scientifiques sur la maladie
principaux programmes d’étude et essais en cours
Trait d’Union numéro 10 – mai 2020
Steinert et COVID
le point de vue des médecins face au COVID
COVID 19, confinement et déconfinement : quel impact psychologique ?
Témoignage : ils disent tout haut ce que beaucoup pensent tout bas…
Trait d’Union numéro 9 – janvier 2020
ISTEM, la grande aventure des cellules souches
Euro-DyMA, l’association européenne contre les dystrophies myotoniques
le témoignage de vie d’Olivier, atteint de DM2
Trait d’Union numéro 8 – septembre 2019
Le temps des essais cliniques revient, aux USA d’abord par Alain Geille
A l’IDMC, les chercheurs français à l’honneur
Les troubles digestifs dans la maladie de Steinert par le Pr Aurélien Amiot
Dansons maintenant avec Virginie Gudulf
Trait d’Union numéro 7 – mai 2019
sécheresse oculaire et maladie de Steinert par le Dr Tuy Nga Brignol
consultations : une initiative originale du CHU de Nantes pour l’accueil des malades par Mme Chasserieau, infirmière
sport pour tous et maladie de Steinert : témoignage par Elise Terraz
échange avec Chantal Cramail, naturopathe
Trait d’union numéro 6 – janvier 2019
un numéro spécial Amérique !
l’interview de Molly White et Leah Hellerstein de la Myotonic Dystrophy Foundation
le témoignage de Mindy, malade et professeur de danse
s’inscrire au séjour à la Hamonais d’avril 2019
Trait d’Union numéro 5 – octobre 2018
le risque cardiaque dans la DM1
la Metformine une avancée thérapeutique à confirmer
une semaine de détente et de convivialité à la Hamonais
anticiper le licenciement d’un salarié
Trait d’Union numéro 4 – juin 2018
les avancées de la recherche
un zoom sur la cataracte secondaire
Steinert et la scolarité un grand combat
des précisions nécessaires sur le diagnostic génétique
un témoignage sur Steinert au bout du monde en Yakoutie
Trait d’Union numéro 3 – février 2018
un premier bilan de Trait d’Union
une plongée dans le DM-Scope
la Foire aux questions du blog
deux études sur la Ventilation Non Invasive
… et ne ratez pas le témoignage de Jules, 11ans
Trait d’Union numéro 2 – octobre 2017
une fin d’année riche en évènements
le congrès IDMC
le témoignage d’un aidant familial
les réunions d’information en région
Trait d’Union numéro 1 – juillet 2017
pourquoi une Newsletter ?
le GIS : qui sommes nous ?
les rendez-vous du GIS
des nouvelles de la recherche
le témoignage d’Erich
