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Documents Généraux
Maladie de Steinert – fiche repère
AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Repères – 12 pages 05-2015
Une synthèse sur la maladie de Steinert
Qu’est-ce-que la maladie de Steinert ?
À quoi la maladie est-elle due ?
Transmission de la maladie et conseil génétique
Symptômes, évolution et prise en charge
Vivre avec la maladie de Steinert
Recherche
Zoom sur la recherche dans la maladie de Steinert
AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Zoom sur … – 51 pages 01-2019
Une synthèse sur les connaissances médico-scientifiques et la recherche sur la maladie
les mécanismes en cause
les études cliniques
les pistes thérapeutiques,
l’organisation de la recherche
Avancées dans la maladie de Steinert
AFM Téléthon – Savoir et Comprendre/ Recherche – 35 pages 06-2023
Les toutes dernières avancées de la recherche sur la DM1 ou maladie de Steinert 
publié tous les ans avant l’été
actualités les plus récentes de la recherche dans la dystrophie myotonique de type 1, dite maladie de Steinert ou DM1
colloques internationaux
études ou essais cliniques en cours
publications scientifiques et médicales,…
Avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 / PROMM
AFM Téléthon – Savoir et Comprendre/ Recherche – 18 pages 06-2023
Les toutes dernières avancées de la recherche sur la DM2 ou maladie de PROMM
publié tous les ans avant l’été
actualités les plus récentes de la recherche dans les dystrophies myotoniques
colloques internationaux
études ou essais cliniques en cours
publications scientifiques et médicales,…
en cas d’urgence
Urgences : le kit
le dossier à préparer à l’avance
le guide pour constituer un dossier à emmener lors d’un passage aux urgences
ou pour un séjour hospitalier
Urgences: la carte
la carte à demander à votre médecin
le guide pour demander à son médecin une carte personnalisée
à porter sur soi en cas d’urgence
fiche urgences ORPHANET
Orphanet 12-2010
Fiche indispensable lorsqu’on va à aux Urgences ou pour une intervention
Elle est également utile lors d’une consultation
avec un praticien encore peu au fait de cette maladie
Prise en charge clinique
prise en charge kinesitherapique
AFM Telethon Savoir&Comprendre fiche technique Mars 2014
la prise en charge kinésithérapique
Orthopédie
Respiration
Déglutition
Prophylaxie
Conseils au quotidien.
Quelques références
prise en charge orthophonique
Université Reims Champagne-Ardenne, Pôle de Médecine Physique et de réadaptation
la prise en charge orthophonique
tout sur la prise en charge orthophonique
favoriser une déglutition des liquides, des solides et de la salive confortable et en sécurité.
accompagnement scolaire
site internet « Tous à l’école »
nos enfants à l’école
comprendre les difficultés liées à la maladie de Steinert
aider l’enfant dans sa scolarité…
un document de référence pour les enseignants et les parents !
fiche déglutition
Centre de référence des Maladies Neuro-Musculaires Adultes de Reims
La déglutition est un geste vital que nous répétons environ 600 fois par jour
C’est pourquoi les problèmes de déglutition, également appelés « dysphagie », ont une incidence très forte sur notre qualité de vie aussi bien au niveau de la santé que du bien-être en général
Un livret destiné aux patients myopathes et à leur entourage
prise en charge respiratoire
AFM Téléthon – Savoir et Comprendre / Repères 12-2014
la prise en charge respiratoire
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Le suivi médical en consultation pluridisciplinaire permet d’évaluer régulièrement la fonction respiratoire au cours de l’évolution de la maladie.
La prise en charge respiratoire permet de compenser les conséquences du déficit ventilatoire et d’entretenir les capacités respiratoires existantes pour limiter l’aggravation. Réajustée avec l’évolution de la maladie, la prise en charge respiratoire participe à l’obtention d’une meilleure qualité de vie.
conduite automobile
AFM Téléthon – Savoir et comprendre / Repères 5-2015
la conduite
Conduire sa propre voiture lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire contribue à une plus grande liberté, en particulier celle de s’organiser selon ses choix. Passer son permis de conduire ou le régulariser lorsque la maladie évolue nécessite des démarches spécifiques. Elles permettent de définir les adaptations dont il faudra équiper le véhicule si cela s’avère nécessaire. Ces démarches sont plus faciles lorsque l’on est conseillé et accompagné par des professionnels .