Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !
https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon…
pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte !
et retrouvez ci-dessous les vignettes d’information proposées sur cette page pendant la collecte
1 – comment contacter le Groupe Steinert
ce groupe est à votre service !
les missions du Groupe et toutes les coordonnées pour nous joindre sont ICI
2 – la newsletter du Groupe Steinert
pour rester à la pointe de l’actualité de la maladie
pour la newsletter c’est ICI
et pour s’inscrire sur la liste de diffusion, c’est ICI
3 – DMScope : le registre des malades Steinert
parlez en à votre médecin, surtout si vous souhaitez participer à un essai clinique
le site internet DM-Scope, c’est ICI
4 – les services de l’AFM-Téléthon aux malades
pour trouver l’adresse de votre Service Régional, c’est ICI
5 – les chèques vacances
N’hésitez pas à les demander à l’AFM-Téléthon !
6 – le GIS s’invite chez vous !
déjà trois réunions vidéo en 2020
pour être informé du calendrier et recevoir les invitations, c’est ICI
7 – IDMC International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting
c’est la rencontre biennale internationale des chercheurs sur les dystrophies myotoniques
Le GIS y est présent et vous rend compte régulièrement des avancées de la recherche avec le blog et la newsletter
IDMC 10 Paris 2015, IDMC 11 2017, IDMC 12 2019
et bientôt IDMC13 en 2022
8 – l’équipe de recherche REDs 
Formée en 2019, l’équipe REDs (Repeat Expansion and Myotonic Dystrophy) du Centre de Recherche en Myologie de Paris rassemble des compétences de pointe dans la recherche Française et internationale sur la maladie de Steinert
9 – Guérir : plus de cent laboratoires travaillent sur Steinert !
Plus d’une centaine de laboratoires dans le monde travaillent à mettre au point les médicaments de demain
ce lien pour suivre leur travaux
10 – Steinert : plusieurs pistes thérapeutiques !
plusieurs pistes thérapeutiques sont à l’étude dans la maladie de Steinert
retrouvez les publications des chercheurs
11 – le nouveau blog du Groupe d’intérêt Steinert
Profitez de votre passage sur le blog pour le visiter !
Actualités, réunions avec les familles, recherche, notre newsletter, et toute la documentation ainsi que les liens utiles
12 – préparer son passage aux urgences
quand on a une maladie rare, un passage aux urgences ça ne s’improvise pas !
préparer sa carte urgence Steinert et son kit urgences, retrouvez toutes les infos sur le blog du Groupe d’intérêt Steinert
vous pouvez demander cette carte auprès de l’AFM-Téléthon qui l’expédiera à votre médecin si ce dernier ne peut l’obtenir auprès du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires dont vous dépendez régionalement
13 – la fiche de scolarité Steinert
vous mettez votre enfant à l’école ?
consultez cette fiche très complète avec l’instituteur, c’est plein de conseils utiles !
14 – pourquoi adhérer à l’AFM-Téléthon ?
c’est le premier acte d’engagement
Chaque adhérent est une force en première ligne dans le combat contre la maladie
15 – Merci à tous et bonnes fêtes !
Merci de votre fidélité et de votre soutien pour le Téléthon
… et retrouvez nous tout au long de l’année sur le blog et sur Facebook
