Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !

https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon…

pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte !

et retrouvez ci-dessous  les vignettes d’information proposées sur cette page pendant la  collecte

 

1 – comment contacter le Groupe Steinert

ce groupe est à votre service !

les missions du Groupe et toutes les coordonnées pour nous joindre sont ICI

 

 

 

 

2 – la newsletter du Groupe Steinert

pour rester à la pointe de l’actualité de la maladie

pour la newsletter c’est ICI

et pour s’inscrire sur la liste de diffusion, c’est ICI

 

 

 

3 – DMScope : le registre des malades Steinert

 

parlez en à votre médecin, surtout si vous souhaitez participer à un essai clinique

le site internet DM-Scope, c’est ICI

 

 

 

4 – les services de l’AFM-Téléthon aux malades

 

pour trouver l’adresse de votre Service Régional, c’est ICI

 

 

 

 

5 –  les chèques vacances

 

N’hésitez pas à les demander à l’AFM-Téléthon !

 

 

 

6 –  le GIS s’invite chez vous !

déjà trois réunions vidéo en 2020

pour être informé du calendrier et recevoir les invitations, c’est ICI

 

 

 

7 – IDMC  International Myotonic Dystrophy Consortium Meeting

c’est la rencontre biennale internationale des chercheurs sur les dystrophies myotoniques

Le GIS y est présent et vous rend compte régulièrement des avancées de la recherche avec le blog et la newsletter

IDMC 10 Paris 2015, IDMC 11 2017, IDMC 12 2019

et bientôt IDMC13 en 2022

 

 

8 – l’équipe de recherche REDs

Formée en 2019, l’équipe REDs (Repeat Expansion and Myotonic Dystrophy)  du Centre de Recherche en Myologie de Paris rassemble des compétences de pointe dans la recherche Française et internationale sur la maladie de Steinert

 

 

 

 

9 – Guérir : plus de cent laboratoires travaillent sur Steinert !

 

Plus d’une centaine de laboratoires dans le monde travaillent à mettre au point les médicaments de demain

ce lien pour suivre leur travaux

 

 

 

10 – Steinert : plusieurs pistes thérapeutiques !

 

plusieurs pistes thérapeutiques sont à l’étude dans la maladie de Steinert

retrouvez les publications des chercheurs

 

 

 

11 – le nouveau blog du Groupe d’intérêt Steinert

 

Profitez de votre passage sur le blog pour le visiter !

Actualités, réunions avec les familles, recherche, notre newsletter, et toute la documentation ainsi que les liens utiles

 

 

 

12 – préparer son passage aux urgences

quand on a une maladie rare, un passage aux urgences ça ne s’improvise pas !

préparer sa carte urgence Steinert et son kit urgences, retrouvez toutes les infos sur le blog du Groupe d’intérêt Steinert

vous pouvez demander cette carte auprès de l’AFM-Téléthon  qui l’expédiera à votre médecin si ce dernier ne peut l’obtenir auprès du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires dont vous dépendez régionalement

 

 

13 – la fiche de scolarité Steinert

vous mettez votre enfant à l’école ?

consultez cette fiche très complète avec l’instituteur, c’est plein de conseils utiles !

 

 

14 – pourquoi adhérer à l’AFM-Téléthon ?

c’est le premier acte d’engagement

Chaque adhérent est une force en première ligne dans le combat contre la maladie

pourquoi et comment adhérer ?

 

 

 

15 – Merci à tous et bonnes fêtes !

Merci de votre fidélité et de votre soutien pour le Téléthon

… et retrouvez nous tout au long de l’année sur le blog et sur Facebook

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