DM1 – essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001 – communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200 administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont […]

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Catherine nous a quittés

Catherine Malandain nous a quittés cette semaine. Fidèle équipière de notre Groupe d’Intérêt depuis toujours, son quotidien était devenu difficile mais elle tenait par-dessus tout à regarder vers l’avant au service des malades Steinert. Ces derniers jours, elle prévoyait encore d’organiser et d’animer comme chaque année « sa » semaine Steinert à la résidence répit […]

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Enquête AFM-Telethon sur la crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

  Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin prises, il est essentiel que le vécu des familles sur l’aide à domicile soit mieux connu et compris par les décideurs. L’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des familles   Aujourd’hui, de plus en plus […]

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Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h – inscrivez vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 18 février 2023 à 14h00 avec ARNAUD MAURAC Praticien Hospitalier au Service de pneumologie – Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   Les signes respiratoires dans la maladie de Steinert. Quand consulter ?   ==> […]

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DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l’AOC 1001

Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans  l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. Nous vous en avions informé Mais l’essai n’a pas été interrompu pour les patients déjà recrutés et les premiers résultats sont encourageants après les 6 […]

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Une heure avec les chercheurs de l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 28 janvier 2023 à 14h – inscrivez vous !

  vu le succès de la dernière réunion , nous vous proposons un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie    le samedi 28 janvier à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé, Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera […]

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conférence vidéo le 21 janvier 2023 – Une Heure avec Karim Wahbi – les atteintes cardiologiques dans la DM1 – inscrivez-vous !

    le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »    le samedi 21 JANVIER 2023 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie de Steinert   ==> les inscriptions sont closes […]

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information génétique familiale : répondez à l’enquête IGPrare !

A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?IGPrare a besoin de votre témoignage !   IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, […]

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AVIDITY – l’essai clinique MARINA démarre !

AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]

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La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre

    Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux     la « journée internationale des dystrophies myotoniques »     qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]

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