Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l’entourage ou lors de consultations … et ils en souffrent !
Leurs interlocuteurs aussi peinent parfois à comprendre leurs réactions et leur comportement déroutant.
Préparé par le Groupe d’Intérêt Steinert et des professionnels de santé*, ce document décrit les troubles psycho-cognitifs et comportementaux de la maladie.
Il analyse les conséquences dans la vie quotidienne du patient et de sa famille et propose des clés pour limiter leur retentissement dans les sphères familiale, sociale, scolaire et professionnelle.
cliquer sur le document pour le télécharger
Atteintes psycho-cognitives dans la Maladie de Steinert : les comprendre pour mieux s’y adapter
L’altération des canaux de communication, des capacités d’attention et de concentration ou bien la fatigue et l’épuisement y sont soigneusement analysés et explicités.
Des pistes de remédiation adaptées sont proposées de manière à essayer d’en limiter les conséquences.
Il va être disponible dans les Services régionaux et les consultations pluridisciplinaires.
Vous pouvez le distribuer si nécessaire à votre entourage familial, médical ou professionnel.
==> Vous avez également la possibilité d’en extraire les éléments vous concernant pour en faire une fiche réduite … et, pourquoi pas, la mettre sur le frigo !
* Pr. Annequin psychiatre, Nathalie Angeard psychologue au Service de Neuromyologie de La Pitié Salpêtrière, Sabrina Sayah psychologue au Service de Neuromyologie de La Pitié Salpêtrière
