Réunions visio d’information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 – inscrivez-vous !

  Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ?   Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]

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15 septembre – Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques – le programme

La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]

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Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques – deux mises à jour en 2021

l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux  brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert                                                                                                                  les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2                           ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]

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Réunions visio d’information Steinert Côte d’Azur/Corse les 14 et 15 juin 2021 – inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à une réunion d’information et de partage d’expérience consacrées à la maladie de Steinert en visioconférence deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à […]

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réunion visio d’information Steinert en Hauts de France les 18 ou 19 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h ou le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30 en visioconférence   La réunion sera co-animée par […]

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réunion visio d’information Steinert en Bretagne le 31 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert : Le lundi 31 mai de 18h00 à 20h00 en visioconférence. La réunion sera co-animée par Alain Geille, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon et Marie-Hélène Busnel. Elle comprendra […]

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Information Steinert en Auvergne-Rhône-Alpes les 27,28 et 29 avril : inscrivez-vous !

  Vous habitez en Auvergne-Rhône-Alpes ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions en visioconférence sont pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon organisent une série de réunions d’information et de partage d’expérience en visioconférence consacrées à la maladie de Steinert […]

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La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre

    Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux     la « journée internationale des dystrophies myotoniques »     qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]

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Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !

“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]

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Réunion vidéo Steinert – Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à 19h30 une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert. en visio-conférence   Pour participer, il vous suffira de cliquer sur le lien ci-dessous, depuis votre ordinateur ou votre téléphone mobile, […]

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