Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ? Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]
La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]
l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à une réunion d’information et de partage d’expérience consacrées à la maladie de Steinert en visioconférence deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h ou le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30 en visioconférence La réunion sera co-animée par […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert : Le lundi 31 mai de 18h00 à 20h00 en visioconférence. La réunion sera co-animée par Alain Geille, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon et Marie-Hélène Busnel. Elle comprendra […]
Vous habitez en Auvergne-Rhône-Alpes ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions en visioconférence sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon organisent une série de réunions d’information et de partage d’expérience en visioconférence consacrées à la maladie de Steinert […]
Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux la « journée internationale des dystrophies myotoniques » qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]
“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à 19h30 une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert. en visio-conférence Pour participer, il vous suffira de cliquer sur le lien ci-dessous, depuis votre ordinateur ou votre téléphone mobile, […]