l’AFM-Téléthon a actualisé les documents sur les Avancées sur les dystrophies myotoniques. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment, en particulier avec le lancement d’un nombre important d’essais cliniques sur la DM1 et dont les premiers résultats commencent à sortir Retrouvez ci-dessous […]
Après le Professeur Karim Wahbi en Janvier sur le risque cardiaque et le Professeur Bruno Bonaz en Mars sur les problèmes gastro-intestinaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 6 juillet 2024 à 14h00, vidéoconférence avec Melinda GYENGE ingénieure de […]
Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l’entourage ou lors de consultations … et ils en souffrent ! Leurs interlocuteurs aussi peinent parfois à comprendre leurs réactions et leur comportement déroutant. Préparé par le Groupe d’Intérêt Steinert et des professionnels de santé*, ce document décrit les troubles psycho-cognitifs […]
la réunion de Janvier 2023 ayant été un franc succès, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 20 JANVIER 2024 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie […]
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite à une Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la maladie de Steinert […]
le TELETHON 2023, c’est maintenant ! Alain GEILLE et le Groupe d’Intérêt Steinert vous proposent de vous joindre à l’effort des personnes concernées par les dystrophies myotoniques Une page de collecte a été ouverte ICI N’hésitez pas à faire passer l’info à vos proches … et bon Téléthon !
Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert le samedi 18 Novembre à partir de 10h00 à l’Espace LE FAUBOURG ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE la réunion couvrira […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, organisent une journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert le samedi 21 octobre 2023 à partir de 9h30 Au Centre Permanent de Tourisme et Découverte de l’Environnement À BRASPARTS 29190 […]
C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]
Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin prises, il est essentiel que le vécu des familles sur l’aide à domicile soit mieux connu et compris par les décideurs. L’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des familles Aujourd’hui, de plus en plus […]