Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes vous propose une réunion d’information sur LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA MALADIE DE STEINERT par Samar Muslemani, Ergotherapeute, Université de […]
La Maison familiale de Vacances de la Hamonais, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), héberge les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs aidants pour des vacances et leur propose des activités variées. Un lieu tout indiqué pour des rencontres et du repos Une semaine réservée aux malades Steinert aura lieu du 4 au 8 avril et […]
A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?IGPrare a besoin de votre témoignage ! IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, […]
Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! une information sur la maladie et sa prise en charge un focus sur les aspects psychologiques et cognitifs de la maladie Ces deux réunions sont particulièrement destinées aux familles d’Occitanie mais les autres familles peuvent […]
le Téléthon 2021 arrive ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! participez à l’effort collectif et soutenez le Téléthon flashez le QRcode ci-dessous avec votre smartphone ou suivez ce lien sur votre ordinateur bon Téléthon à tous !
Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ? Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]
La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]
l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à une réunion d’information et de partage d’expérience consacrées à la maladie de Steinert en visioconférence deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h ou le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30 en visioconférence La réunion sera co-animée par […]