Information Steinert en Auvergne-Rhône-Alpes les 27,28 et 29 avril : inscrivez-vous !

  Vous habitez en Auvergne-Rhône-Alpes ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions en visioconférence sont pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Rhône-Alpes de l’AFM-Téléthon organisent une série de réunions d’information et de partage d’expérience en visioconférence consacrées à la maladie de Steinert […]

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La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre

    Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux     la « journée internationale des dystrophies myotoniques »     qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]

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Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !

“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]

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Réunion vidéo Steinert – Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à 19h30 une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert. en visio-conférence   Pour participer, il vous suffira de cliquer sur le lien ci-dessous, depuis votre ordinateur ou votre téléphone mobile, […]

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Trait d’Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d’urgence

  Trait d’Union numéro 11, la newsletter du GIS est parue !   au menu de votre newsletter   le monde change : réunions en vidéo le partage d’expérience entre pairs Steinert avancées cliniques et scientifiques sur la maladie principaux programmes  et essais en cours ==> pour la télécharger, c’est ici ==> pour les précédentes, c’est ici […]

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réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

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réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

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Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques – deux nouvelles publications

l’AFM-Telethon vient de publier en juin deux nouvelles brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert                                                                                                                  les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2                           ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]

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COVID 19 – les dernières recommandations AFM à l’usage des malades et de leurs aidants et plein d’infos utiles !

  Retrouvez  la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon              au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]

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