Trait d’Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d’urgence

  Trait d’Union numéro 11, la newsletter du GIS est parue !   au menu de votre newsletter   le monde change : réunions en vidéo le partage d’expérience entre pairs Steinert avancées cliniques et scientifiques sur la maladie principaux programmes  et essais en cours ==> pour la télécharger, c’est ici ==> pour les précédentes, c’est ici […]

Lire la suite

réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

Lire la suite

réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

Lire la suite

COVID 19 – les dernières recommandations AFM à l’usage des malades et de leurs aidants et plein d’infos utiles !

  Retrouvez  la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon              au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]

Lire la suite

Metformine : un essai clinique aux résultats encourageants sur 40 malades Steinert !

la Metformine, un antidiabétique connu,  améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1) C’est la première fois que, dans un essai clinique portant sur 40 patients, on a pu montrer l’efficacité d’un traitement pharmacologique sur la motricité dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ces résultats sont publiés ce jour dans […]

Lire la suite

OPTIMISTIC : premiers résultats positifs d’une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d’activité et de la fatigue, c’est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC) En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d’OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, […]

Lire la suite

Dystrophies myotoniques : un nouveau modèle cellulaire mis au point

  Une collaboration avec l’Institut de Myologie a mis au point un nouveau modèle de cellules atteintes de dystrophie myotonique immortalisées. Les modèles cellulaires représentent de bons outils pour étudier les mécanismes de survenue d’une maladie et identifier de molécules susceptibles de corriger ces anomalies. Une équipe de l’Institut de Myologie (Paris) a développé avec […]

Lire la suite

Congrès IDMC-10 : une édition qui confirme plus qu’elle ne révèle

  Le congrès scientifique IDMC10 sur les dystrophies myotoniques s’est tenu du 9 au 12 Juin au Campus des Cordeliers à Paris Les malades et leurs familles ont pu rencontrer les chercheurs à l’occasion des JDF le 12 Juin après-midi pour faire le point sur les avancées de la recherche >  la video de la […]

Lire la suite