la recherche au Québec sur la maladie de Steinert – réunion en visio le 16 mai 2022 à 13h30 –

  Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes vous propose une réunion d’information sur   LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA MALADIE DE STEINERT par Samar Muslemani, Ergotherapeute, Université de […]

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ReCognitION – sur la voie d’une médecine personnalisée pour la DM1

    L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive (TCC) sur la maladie de Steinert Suite de l’essai européen OPTIMISTIC sur les TCC terminé en 2017 dont il utilise et complète les résultats, cet essai préclinique explore la voie d’une médecine personnalisée en utilisant […]

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Information Steinert vidéo en Occitanie les 15 et 17 février 2022 : inscrivez-vous !

Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! une information sur la maladie et sa prise en charge un focus sur les aspects psychologiques et cognitifs de la maladie Ces deux réunions sont particulièrement destinées aux familles d’Occitanie mais les autres familles peuvent […]

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Pour Noël, voyagez avec Cornélia !

En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec Cornélia dans ce numéro exceptionnel de notre Newsletter « Trait d’Union » Résidant en Allemagne et passionnée par les voyages lointains depuis son plus jeune âge, Cornélia a réussi à concrétiser ses rêves les plus fous en […]

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Aquitaine – partage d’expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h

Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence de partage d’expérience est pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour les personnes – malades ou proches – concernées par la maladie de Steinert et désirant échanger entre eux une réunion de […]

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AVIDITY – l’essai clinique MARINA démarre !

AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]

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Réunions visio d’information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 – inscrivez-vous !

  Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ?   Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]

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15 septembre – Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques – le programme

La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]

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Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques – deux mises à jour en 2021

l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux  brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert                                                                                                                  les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2                           ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]

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