6 juillet 2024 – une heure avec Melinda Gyenge – le registre DM-Scope, son utilité pour les essais cliniques – inscrivez-vous !

    Après le Professeur Karim Wahbi en Janvier sur le risque cardiaque et le Professeur Bruno Bonaz en Mars sur les problèmes gastro-intestinaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 6 juillet 2024 à 14h00, vidéoconférence avec Melinda GYENGE ingénieure de […]

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Steinert et atteintes psycho-cognitives : un document pour mieux comprendre nos malades

Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l’entourage ou lors de consultations … et ils en souffrent ! Leurs interlocuteurs aussi peinent parfois à comprendre leurs réactions et leur comportement  déroutant. Préparé par le Groupe d’Intérêt Steinert et des professionnels de santé*,  ce document  décrit les troubles psycho-cognitifs […]

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Essai clinique FREEDOM-DM1 de PepGen : premier patient traité avec PGN-EDODM1

la société PepGen Inc. vient d’annoncer le 18 décembre que, dans le cadre de leur essai clinique FREEDOM-DM1 Phase 1 destiné aux malades atteints de la maladie de Steinert, un premier malade a débuté son traitement avec PGN-EDODM1. Par ailleurs, après l’agrément reçu par la Food and Drug Administration US et celui de Health Canada, […]

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conférence vidéo le 20 janvier 2024 – Une Heure avec Karim Wahbi – les atteintes cardiologiques dans la DM1 – inscrivez-vous !

la réunion de Janvier 2023 ayant été un franc succès, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 20 JANVIER 2024 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie […]

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journée Steinert d’information et partage à BORDEAUX le 13 janvier 2024 – inscrivez-vous vite !

Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite à une Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la maladie de Steinert […]

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Toulouse le 18 novembre 2023 – journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert – inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une   journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert le samedi 18 Novembre à partir de 10h00 à l’Espace LE FAUBOURG ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE   la réunion couvrira […]

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DM1 – essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001 – communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200 administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont […]

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Bretagne – journée d’information et de partage le 21 octobre à BRASPARTS – dernières places !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, organisent une   journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert le samedi 21 octobre 2023 à partir de 9h30 Au Centre Permanent de Tourisme et Découverte de l’Environnement À BRASPARTS 29190   […]

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Une heure avec Arnaud Klein, chercheur à l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 14 octobre 2023 à 14h – inscrivez vous !

C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie   le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie   La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]

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