Une heure avec Arnaud Klein, chercheur à l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 14 octobre 2023 à 14h – inscrivez vous !

C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie   le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie   La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]

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publication des Avancées de la Recherche 2023 – dystrophies myotoniques

    A l’occasion des Journées des Familles 2023, l’AFM-Téléthon a actualisé les Avancées de la Recherche concernant un certain nombre de maladies. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment Retrouvez ci-dessous les publications concernant : ==> la dystrophie myotonique de type 1 ou […]

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DM1 – résultats positifs confirmés pour l’essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001

  AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase 1/2   Dans un communiqué à la communauté financière et dans un courrier à la communauté DM1, Avidity a annoncé les résultats très prometteurs de son essai clinique MARINA AIC 1001 phase 1/2 Ces résultats […]

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Une heure avec les chercheurs de l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 20 mai 2023 à 14h – inscrivez vous !

Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie    le samedi 20 mai 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie   La réunion sera consacrée à vos […]

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ATTENTION ! la journée Steinert d’information et partage à MERIGNAC du 29 avril 2023 EST ANNULEE ET REPORTEE

    Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite en collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux à une   Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la […]

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Une heure avec Leo Grassion, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous en vidéoconférence le 1er avril 2023 à 14h – inscrivez vous !

  le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 1er avril 2023 à 14h00 avec Leo GRASSION Pneumologue – Praticien attaché à l’hôpital de jour ventilation Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   les traitements respiratoires dans la maladie de Steinert   ==> […]

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Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h – inscrivez vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 18 février 2023 à 14h00 avec ARNAUD MAURAC Praticien Hospitalier au Service de pneumologie – Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   Les signes respiratoires dans la maladie de Steinert. Quand consulter ?   ==> […]

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DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l’AOC 1001

Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans  l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. Nous vous en avions informé Mais l’essai n’a pas été interrompu pour les patients déjà recrutés et les premiers résultats sont encourageants après les 6 […]

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Une heure avec les chercheurs de l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 28 janvier 2023 à 14h – inscrivez vous !

  vu le succès de la dernière réunion , nous vous proposons un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie    le samedi 28 janvier à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé, Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera […]

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DM1 : comprendre les troubles de l’équilibre pour mieux prévenir les chutes

  Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de l’équilibre dans la maladie de Steinert suggère que plusieurs facteurs de nature proprioceptive et vestibulaire, associés à la faiblesse musculaire, perturbent l’équilibre et déstabilisent la marche. Ils sont à prendre en compte par une rééducation […]

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