le Téléthon 2022 est lancé ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! participez à l’effort collectif et soutenez le Téléthon en suivant ce lien sur votre ordinateur bon Téléthon à tous !
A l’occasion des Journées des Familles 2022, l’AFM-Téléthon a publié les avancées de la recherche concernant un certain nombre de maladiies. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment Retrouvez ci-dessous les publications concernant : ==> la dystrophie myotonique de type 1 ou […]
En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec Cornélia dans ce numéro exceptionnel de notre Newsletter « Trait d’Union » Résidant en Allemagne et passionnée par les voyages lointains depuis son plus jeune âge, Cornélia a réussi à concrétiser ses rêves les plus fous en […]
Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ? Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]
La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]
l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]
Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM – Ses objectifs : apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament harmoniser la connaissance en […]
Le congrès 2019 de l’IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s’est tenu fin Juin à Göteborg en Suède. Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d’Union, il nous livre ici ses premières impressions
Une nouvelle carte d’urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d’être mise en service par le Ministère de la Santé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Comme l’ancienne […]
l’association Tous à l’Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert. Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l’insertion des enfants dans le milieu scolaire. A lire d’urgence ! > Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie […]