quelques nouvelles à suivre avec EURO-Dyma
Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM –
Ses objectifs :
- apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament
- harmoniser la connaissance en Europe sur les dystrophies myotoniques,
- identifier au niveau européen les priorités en matière de recherche et de soins sur ces pathologies
Dès ses premiers travaux, EURO-Dyma a entrepris une veille dont voici quatre faits marquants :
- annonce d’un partenariat entre Pfizer et Dewpoint, une compagnie spécialisée dans les condensats biomoléculaires, pour la mise au point de traitements pour la DM1
- une étude hollandaise suggère que l’usage de la VNI – Ventilation Non Invasive – plus de 5 heures par jour améliore significativement l’état des malades de la DM1
- une étude coréenne montre que l’usage d’opioïdes induit des complications post-opératoires chez les malades de Steinert présentant une atteinte musculaire importante
- une étude grecque démontre l’apport de l’exercice physique dans l’amélioration de l’état de 10 malades de la DM2
