Toulouse le 18 novembre 2023 – journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert – inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une   journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert le samedi 18 Novembre à partir de 10h00 à l’Espace LE FAUBOURG ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE   la réunion couvrira […]

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DM1 – essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001 – communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200 administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont […]

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Bretagne – journée d’information et de partage le 21 octobre à BRASPARTS – dernières places !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, organisent une   journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert le samedi 21 octobre 2023 à partir de 9h30 Au Centre Permanent de Tourisme et Découverte de l’Environnement À BRASPARTS 29190   […]

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Une heure avec Arnaud Klein, chercheur à l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 14 octobre 2023 à 14h – inscrivez vous !

C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie   le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie   La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]

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publication des Avancées de la Recherche 2023 – dystrophies myotoniques

    A l’occasion des Journées des Familles 2023, l’AFM-Téléthon a actualisé les Avancées de la Recherche concernant un certain nombre de maladies. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment Retrouvez ci-dessous les publications concernant : ==> la dystrophie myotonique de type 1 ou […]

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DM1 – résultats positifs confirmés pour l’essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001

  AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase 1/2   Dans un communiqué à la communauté financière et dans un courrier à la communauté DM1, Avidity a annoncé les résultats très prometteurs de son essai clinique MARINA AIC 1001 phase 1/2 Ces résultats […]

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Une heure avec les chercheurs de l’institut de Myologie – nouveau rendez-vous vidéo le 20 mai 2023 à 14h – inscrivez vous !

Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie    le samedi 20 mai 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie   La réunion sera consacrée à vos […]

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ATTENTION ! la journée Steinert d’information et partage à MERIGNAC du 29 avril 2023 EST ANNULEE ET REPORTEE

    Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? Le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite en collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux à une   Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la […]

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Une heure avec Leo Grassion, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous en vidéoconférence le 1er avril 2023 à 14h – inscrivez vous !

  le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 1er avril 2023 à 14h00 avec Leo GRASSION Pneumologue – Praticien attaché à l’hôpital de jour ventilation Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   les traitements respiratoires dans la maladie de Steinert   ==> […]

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