Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !

“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]

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Réunion vidéo Steinert – Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à 19h30 une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert. en visio-conférence   Pour participer, il vous suffira de cliquer sur le lien ci-dessous, depuis votre ordinateur ou votre téléphone mobile, […]

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DM1 : les bienfaits de la thérapie cognitivo-comportementale confirmés

  La thérapie cognitivo-comportementale TCC est un accompagnement psychologique du malade. Cette thérapie a été évaluée dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) au cours de l’essai international OPTIMISTIC en 2018. Les personnes qui en ont bénéficié étaient plus actives et moins fatiguées Une étude publiée en 2020 auprès de […]

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essai clinique DM1 : un effet bénéfique de l’AMO-02

  Dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1), les anomalies du gène DMPK perturbent l’activité de nombreuses molécules, comme celle de l’enzyme GSK3β qui est augmentée dans certains tissus. Cette hausse d’activité altère la formation de tissus musculaires et nerveux. L’AMO-02 (ou tideglusib) est un inhibiteur de l’enzyme GSK3β développé […]

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réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

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réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

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le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert

  La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l’importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque. Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l’AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis […]

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IDMC 12: premières impressions à chaud

    Le congrès 2019 de l’IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s’est tenu fin Juin à Göteborg en Suède. Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d’Union, il nous livre ici ses premières impressions

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Metformine : un essai clinique aux résultats encourageants sur 40 malades Steinert !

la Metformine, un antidiabétique connu,  améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1) C’est la première fois que, dans un essai clinique portant sur 40 patients, on a pu montrer l’efficacité d’un traitement pharmacologique sur la motricité dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ces résultats sont publiés ce jour dans […]

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OPTIMISTIC : premiers résultats positifs d’une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives

Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d’activité et de la fatigue, c’est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC) En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d’OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, […]

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