Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ?
Ces réunions d’information sont pour vous !
Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2)
Les 20 ou 26 Octobre 2021
de 18h00 à 20h00 en visioconférence.
Les deux réunions sont identiques dans leurs formats et intervenants
Elles seront animées par Alain Geille, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon
Elles comprennent trois parties séparées par des temps d’échanges et de questions/réponses.
- Description détaillée de la maladie et de sa prise en charge médicale par le Dr Guillaume Bassez, neurologue référent de la maladie dans la filière de soins neuromusculaire, (La Pitié Salpêtrière, Paris),
- Les mécanismes de la maladie et les avancées de la recherche par Arnaud Klein, chercheur à l’Institut de Myologie, Paris,
- L’impact socio-professionnel et familial de la maladie et les moyens d’information à la disposition des familles par Alain Geille.
Pour assurer une bonne qualité d’échange et une bonne cohérence régionale, nous vous demandons de bien vouloir remplir le bulletin d’inscription
ACCEDER AU BULLETIN D’INSCRIPTION
La date limite des inscriptions est fixée au 18 octobre
Nous avons prédécoupé arbitrairement la France en 2 parties en vous suggérant de vous inscrire dans la réunion qui correspond à votre région.
Vous êtes cependant libres de choisir l’une ou l’autre des 2 réunions en fonction de vos contraintes personnelles.
Vous pourrez indiquer votre choix dans le formulaire d’inscription.
Si vous répondez « indifférent », nous vous proposerons une date en fonction des participants déjà inscrits.
Si vous souhaitez poser une question à l’avance, indiquez-le sur bulletin d’inscription joint. L’information sera transmise aux intervenants pour une réponse mieux argumentée le jour de la réunion.
Il n’y a aucun logiciel à acquérir, vous pouvez participer à la réunion depuis n’importe quel ordinateur, tablette, smartphone, quel que soit sa marque, son système d’exploitation ou son modèle. La procédure pour vous connecter vous sera communiquée par mail quelques jours avant la réunion.
Inscrivez-vous sans tarder !
