DM1 : les bienfaits de la thérapie cognitivo-comportementale confirmés

  La thérapie cognitivo-comportementale TCC est un accompagnement psychologique du malade. Cette thérapie a été évaluée dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) au cours de l’essai international OPTIMISTIC en 2018. Les personnes qui en ont bénéficié étaient plus actives et moins fatiguées Une étude publiée en 2020 auprès de […]

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essai clinique DM1 : un effet bénéfique de l’AMO-02

  Dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1), les anomalies du gène DMPK perturbent l’activité de nombreuses molécules, comme celle de l’enzyme GSK3β qui est augmentée dans certains tissus. Cette hausse d’activité altère la formation de tissus musculaires et nerveux. L’AMO-02 (ou tideglusib) est un inhibiteur de l’enzyme GSK3β développé […]

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réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

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réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

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COVID 19 – les dernières recommandations AFM à l’usage des malades et de leurs aidants et plein d’infos utiles !

  Retrouvez  la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon              au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]

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IDMC 12: premières impressions à chaud

    Le congrès 2019 de l’IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s’est tenu fin Juin à Göteborg en Suède. Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d’Union, il nous livre ici ses premières impressions

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Nouvelles cartes d’urgence pour les malades Steinert : mode d’emploi

  Une nouvelle carte d’urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d’être mise en service par le Ministère de la Santé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Comme l’ancienne […]

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votre enfant à l’école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert

l’association Tous à l’Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert. Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l’insertion des enfants dans le milieu scolaire. A lire d’urgence !  > Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie […]

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