C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]
AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase 1/2 Dans un communiqué à la communauté financière et dans un courrier à la communauté DM1, Avidity a annoncé les résultats très prometteurs de son essai clinique MARINA AIC 1001 phase 1/2 Ces résultats […]
Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 20 mai 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos […]
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 1er avril 2023 à 14h00 avec Leo GRASSION Pneumologue – Praticien attaché à l’hôpital de jour ventilation Hôpital du Haut Lévèque – Pessac les traitements respiratoires dans la maladie de Steinert ==> […]
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 18 février 2023 à 14h00 avec ARNAUD MAURAC Praticien Hospitalier au Service de pneumologie – Hôpital du Haut Lévèque – Pessac Les signes respiratoires dans la maladie de Steinert. Quand consulter ? ==> […]
Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. Nous vous en avions informé Mais l’essai n’a pas été interrompu pour les patients déjà recrutés et les premiers résultats sont encourageants après les 6 […]
vu le succès de la dernière réunion , nous vous proposons un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 28 janvier à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé, Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera […]
Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de l’équilibre dans la maladie de Steinert suggère que plusieurs facteurs de nature proprioceptive et vestibulaire, associés à la faiblesse musculaire, perturbent l’équilibre et déstabilisent la marche. Ils sont à prendre en compte par une rééducation […]
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 21 JANVIER 2023 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie de Steinert ==> les inscriptions sont closes […]
le Téléthon 2022 est lancé ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! participez à l’effort collectif et soutenez le Téléthon en suivant ce lien sur votre ordinateur bon Téléthon à tous !