A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?IGPrare a besoin de votre témoignage ! IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, […]
AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]
Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux la « journée internationale des dystrophies myotoniques » qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]
Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM – Ses objectifs : apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament harmoniser la connaissance en […]
en complément des recommandations FILNEMUS – déjà publiées sur le blog – l’AFM-Téléthon a publié ses propres recommandations à destination des familles et des praticiens ainsi que des réponses aux questions les plus courantes que vous pourriez vous poser sur la vaccination. Une documentation très complète ! suivez l’actualité de la vaccination COVID19 pour […]
IMPORTANT ! La Filière des Maladies Neuromusculaires FILNEMUS vient de publier ses recommandations concernant la vaccination COVID 19 Ces recommandations sont à destination des professionnels médicaux de la Filière. Elles définissent les indications et priorités de vaccination de leur patients et de leurs aidants. Nous vous indiquerons les modalités pratiques d’application de ces recommandations dès […]
“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]
https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon… pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte ! et retrouvez ci-dessous les vignettes d’information proposées sur cette page pendant la collecte 1 – comment contacter le Groupe Steinert ce groupe est à votre service ! les missions du Groupe et toutes […]
L’AFM-Téléthon vient de publier une fiche sur les masques en tissus, outil indispensable en vue du déconfinement Vous saurez tout sur le choix du masque, sa réalisation, ses performances et les précautions d’usage en consultant > l’article AFM-Téléthon
Retrouvez la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]