Congrès IDMC-10 : une édition qui confirme plus qu’elle ne révèle
Le congrès scientifique IDMC10 sur les dystrophies myotoniques s’est tenu du 9 au 12 Juin au Campus des Cordeliers à Paris
Les malades et leurs familles ont pu rencontrer les chercheurs à l’occasion des JDF le 12 Juin après-midi pour faire le point sur les avancées de la recherche
> la video de la rencontre avec les familles
Petit à petit – trop lentement pour nous les malades – les pièces du puzzle incroyablement complexe de notre maladie se mettent en place grâce à la recherche. Des gènes dont l’implication était suspectée sont confirmés. Des effets de la maladie sont reliés à un ou plusieurs mécanismes nouvellement identifiés. VLM de Septembre reviendra en détail sur ces avancées.
Mais la grande nouveauté de l’IDMC 10 ne réside pas là…
Une simple photo affichée quelques secondes lors d’un exposé de Ch. Thornton, père du candidat-médicament en développement chez ISIS aux U.S.A., suffit à montrer qu’une étape décisive a été franchie. Cette photo montre les 4 premiers malades ayant reçu le traitement, les 4 premiers humains à avoir aujourd’hui dans leur corps une molécule censée corriger l’anomalie génétique à l’origine de la maladie.
Bien sûr, il ne s’agit à ce stade que de vérifier la non-toxicité du traitement pour différentes doses. Mais le fait est là: quelle que soit l’issue de l’essai, l’ère du médicament est arrivée pour la maladie de Steinert. Plus que jamais il faut tenir bon même si nous savons tous que le chemin sera long, et que certains de nos malades n’en verront malheureusement pas le bout.
L’autre fait marquant du congrès est la confirmation de la forte synergie qui existe entre des communautés qui cohabitent souvent mais ne se fréquentent pas toujours : les scientifiques, les cliniciens et les associations de malade. Notre Groupe prend aujourd’hui toute sa place au cœur de cette communauté. Il continuera de le faire demain avec la même volonté : que pas une minute, pas un euro, pas une once d’énergie ne soit perdue dans la route vers la solution.
Alain Geille – Responsable du Groupe d’Intérêt Steinert AFM-Téléthon
