Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert :
Le lundi 31 mai
de 18h00 à 20h00
en visioconférence.
La réunion sera co-animée par Alain Geille, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon et Marie-Hélène Busnel.
Elle comprendra 4 parties séparées par des temps d’échanges et de questions/réponses.
- Description détaillée de la maladie et de sa prise en charge médicale,
- Les mécanismes de la maladie et les avancées de la recherche,
- L’impact socio-professionnel et familial de la maladie,
- Les moyens d’information à la disposition des familles.
Pour maintenir une bonne qualité d’échange, le nombre de participants est limité.
C’est pourquoi, nous vous demandons de vous inscrire auprès du Service Régional par mail à
Si vous souhaitez poser une question à l’avance, indiquez-le à votre interlocuteur du SR. L’information sera transmise aux intervenants pour une réponse mieux argumentée le jour de la réunion.
Il n’y a aucun logiciel à acquérir, vous pouvez participer à la réunion depuis n’importe quel ordinateur, tablette, smartphone, quel que soit sa marque, son système d’exploitation ou son modèle. La procédure pour vous connecter vous sera communiquée quelques jours avant la réunion.
inscrivez vous vite !
