Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à
une réunion d’information et de partage d’expérience
consacrées à la maladie de Steinert
en visioconférence
deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à partir de 17h30
Ces 2 réunions sont identiques dans leur format
Elles comprennent 3 exposés séparés par des temps d’échanges et de questions/réponses:
- La maladie et de sa prise en charge médicale,(Pr. Sabrina Sacconile 14 Juin, Dr. Emmanuelle Salort–Campana le 15 Juin)
- Les avancées de la recherche vers la thérapie(Mario Gomes–Pereira, chercheur à l’Institut de Myologie, Paris, les 2 jours)
- Qualité de vie, impact socio–professionnel et familial,information (Alain Geille, responsable du Groupe Steinert, Evry,les 2 jours)
Pour une bonne organisation
==> s’inscrire à l’avance au Service Régional AFM–Téléthon de Nice
- au 04.93.21.11.50
- ou par mail à cotedazurcorse@afm–telethon.fr.
Vous pouvez vous inscrire à l’une ou l’autre de ces 2 réunions, qui sont également ouvertes à vos proches familiaux.
Si vous souhaitez poser des questions particulières aux intervenants, faites–le au moment de votre inscription.
Il n’y a aucun logiciel à acquérir, vous pouvez participer à la réunion depuis n’importe quel ordinateur, tablette, smartphone, quelque soit sa marque, son système d’exploitation ou son modèle, en cliquant sur l’un des liens qui vous sera transmis quelques jours avant la réunion.
Nous vous attendons nombreux pour tout savoir sur cette maladie.
