Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert

le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h

ou

le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30

en visioconférence

 

La réunion sera co-animée par Alain GEILLE, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon, Arnaud KLEIN, chercheur à l’Institut de Myologie, le Docteur Céline TARD, neurologue au CHU de Lille et le Docteur Philippe-Edouard MERLE, neurologue CHU d’Amiens.

 

Programme en 4 parties séparées par des temps d’échanges et de questions/réponses :

  • Description de la maladie et de sa prise en charge médicale (Dr TARD le 18 mai et Dr MERLE le 19 mai),
  • Les mécanismes de la maladie et les avancées de la recherche (Arnaud KLEIN),
  • L’impact socio-professionnel et familial de la maladie (Alain GEILLE),
  • Les moyens d’information à la disposition des familles (Alain GEILLE et Ingrid MARS)

Il n’y a aucun logiciel à acquérir, vous pouvez participer à la réunion depuis n’importe quel ordinateur, tablette, smartphone, quel que soit sa marque, son système d’exploitation ou son modèle. La procédure pour vous connecter vous sera communiquée quelques jours avant la réunion.

Le nombre de participants étant limité, merci de vous préinscrire avant le 31 avril 2021 via le lien ci-dessous :

https://forms.office.com/r/SvtxP81Tdy

Si vous souhaitez poser une question à l’avance, merci de l’indiquer sur le formulaire de préinscription, elle sera transmise aux intervenants pour une réponse mieux argumentée le jour de la réunion.

Inscrivez-vous vite !

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