la vidéo est disponible ICI
Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire
associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN
et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes
ont organisé une réunion d’information le 16 mai 2022 sur
LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA MALADIE DE STEINERT
par Samar Muslemani, Ergotherapeute, Université de Sherbrooke CANADA
au menu, une étude franco-canadienne réalisée sur
- l’autonomie et les atteintes cognitives dans la forme infantile
- les effets d’un programme d’entraînement de 12 semaines
- les symptômes gastro-intestinaux et le microbiote
- le soutien aux aidants dans la gestion des symptômes neuro-comportementaux
Une quinzaine de personnes suivies par le Centre de Référence Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes ont participé à cette étude.