En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30. Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]
L’AFM-Téléthon vient de publier une fiche sur les masques en tissus, outil indispensable en vue du déconfinement Vous saurez tout sur le choix du masque, sa réalisation, ses performances et les précautions d’usage en consultant > l’article AFM-Téléthon
Retrouvez la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]
la Metformine, un antidiabétique connu, améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1) C’est la première fois que, dans un essai clinique portant sur 40 patients, on a pu montrer l’efficacité d’un traitement pharmacologique sur la motricité dans la dystrophie myotonique de Steinert. Ces résultats sont publiés ce jour dans […]
Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d’activité et de la fatigue, c’est possible par une thérapie comportementale et cognitive (TCC) En résumé, ce pourrait être ce que montrent les premiers résultats d’OPTIMISTIC, cette large étude clinique financée par la communauté Européenne, résultats qui viennent d’être publiés (The Lancet Neurology, […]
Une collaboration avec l’Institut de Myologie a mis au point un nouveau modèle de cellules atteintes de dystrophie myotonique immortalisées. Les modèles cellulaires représentent de bons outils pour étudier les mécanismes de survenue d’une maladie et identifier de molécules susceptibles de corriger ces anomalies. Une équipe de l’Institut de Myologie (Paris) a développé avec […]
Le congrès scientifique IDMC10 sur les dystrophies myotoniques s’est tenu du 9 au 12 Juin au Campus des Cordeliers à Paris Les malades et leurs familles ont pu rencontrer les chercheurs à l’occasion des JDF le 12 Juin après-midi pour faire le point sur les avancées de la recherche > la video de la […]