le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 21 JANVIER 2023 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie de Steinert ==> les inscriptions sont closes […]
le Téléthon 2022 est lancé ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! participez à l’effort collectif et soutenez le Téléthon en suivant ce lien sur votre ordinateur bon Téléthon à tous !
Un nouveau type de réunion « Une heure avec … » proposé par le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon le samedi 26 Novembre à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à la recherche sur la maladie de Steinert […]
Avidity Biosciences a annoncé le 27 septembre la suspension partielle de l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. BioSpace mentionne que la suspension a été demandée par la FDA après la survenue d’un effet secondaire sérieux chez un des patients de l’étude. Les patients en cours […]
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Alsace ? Le Centre de référence des Maladies Neuromusculaire de Strasbourg et l’AFM-Téléthon vous invitent à une Journée régionale d’information et d’échanges sur la maladie de Steinert (Dystrophie myotonique de type 1) le samedi 8 octobre 2022 à Strasbourg Hôtel […]
Vous habitez en Bretagne ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert, directement ou par un proche ? Cette réunion de partage d’expérience est pour vous. Inscrivez vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert, la délégation du Finistère et le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon organisent une réunion de partage d’expérience […]
A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le point sur leurs travaux le mercredi 29 juin 2022. Elles présentaient leurs essais cliniques chez l’homme avec des médicaments ciblant la maladie de Steinert. La voie des oligonucléotides est très efficace en laboratoire pour traiter […]
la vidéo est disponible ICI Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes ont organisé une réunion d’information le 16 mai 2022 sur LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA […]
L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive (TCC) sur la maladie de Steinert Suite de l’essai européen OPTIMISTIC sur les TCC terminé en 2017 dont il utilise et complète les résultats, cet essai préclinique explore la voie d’une médecine personnalisée en utilisant […]
La Maison familiale de Vacances de la Hamonais, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), héberge les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs aidants pour des vacances et leur propose des activités variées. Un lieu tout indiqué pour des rencontres et du repos Une semaine réservée aux malades Steinert aura lieu du 4 au 8 avril et […]