La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre

    Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont l’AFM-Téléthon, ont le plaisir de porter sur les fonts baptismaux     la « journée internationale des dystrophies myotoniques »     qui se tiendra chaque année le 15 septembre. Chaque pays déclinera cette journée comme il […]

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quelques nouvelles à suivre avec EURO-Dyma

Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM – Ses objectifs : apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament harmoniser la connaissance en […]

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Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 – l’AFM-Téléthon vous conseille !

  en complément des recommandations FILNEMUS – déjà publiées sur le blog – l’AFM-Téléthon a publié ses propres recommandations à destination des familles et des praticiens ainsi que des réponses aux questions les plus courantes que vous pourriez vous poser sur la vaccination. Une documentation très complète ! suivez l’actualité de la vaccination COVID19 pour […]

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Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 – les recommandations FILNEMUS

IMPORTANT ! La Filière des Maladies Neuromusculaires FILNEMUS vient de publier ses recommandations concernant la vaccination COVID 19 Ces recommandations sont à destination des professionnels médicaux de la Filière. Elles définissent les indications et priorités de vaccination de leur patients et de leurs aidants. Nous vous indiquerons les modalités pratiques d’application de ces recommandations dès […]

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Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !

“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de maladies très graves.” “Quand je cours, je me sens assez fatiguée mais quand je me dis que je fais ça pour l’association du Téléthon, alors je me sens mieux. Je vais faire mes 21 tours […]

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Réunion vidéo Steinert – Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à 19h30 une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert. en visio-conférence   Pour participer, il vous suffira de cliquer sur le lien ci-dessous, depuis votre ordinateur ou votre téléphone mobile, […]

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Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !

https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon… pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte ! et retrouvez ci-dessous  les vignettes d’information proposées sur cette page pendant la  collecte   1 – comment contacter le Groupe Steinert ce groupe est à votre service ! les missions du Groupe et toutes […]

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DM1 : les bienfaits de la thérapie cognitivo-comportementale confirmés

  La thérapie cognitivo-comportementale TCC est un accompagnement psychologique du malade. Cette thérapie a été évaluée dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) au cours de l’essai international OPTIMISTIC en 2018. Les personnes qui en ont bénéficié étaient plus actives et moins fatiguées Une étude publiée en 2020 auprès de […]

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essai clinique DM1 : un effet bénéfique de l’AMO-02

  Dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1), les anomalies du gène DMPK perturbent l’activité de nombreuses molécules, comme celle de l’enzyme GSK3β qui est augmentée dans certains tissus. Cette hausse d’activité altère la formation de tissus musculaires et nerveux. L’AMO-02 (ou tideglusib) est un inhibiteur de l’enzyme GSK3β développé […]

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Trait d’Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d’urgence

  Trait d’Union numéro 11, la newsletter du GIS est parue !   au menu de votre newsletter   le monde change : réunions en vidéo le partage d’expérience entre pairs Steinert avancées cliniques et scientifiques sur la maladie principaux programmes  et essais en cours ==> pour la télécharger, c’est ici ==> pour les précédentes, c’est ici […]

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