Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, organisent une journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert le samedi 21 octobre 2023 à partir de 9h30 Au Centre Permanent de Tourisme et Découverte de l’Environnement À BRASPARTS 29190 […]
C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]
Catherine Malandain nous a quittés cette semaine. Fidèle équipière de notre Groupe d’Intérêt depuis toujours, son quotidien était devenu difficile mais elle tenait par-dessus tout à regarder vers l’avant au service des malades Steinert. Ces derniers jours, elle prévoyait encore d’organiser et d’animer comme chaque année « sa » semaine Steinert à la résidence répit […]
Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin prises, il est essentiel que le vécu des familles sur l’aide à domicile soit mieux connu et compris par les décideurs. L’AFM-Téléthon lance une enquête auprès des familles Aujourd’hui, de plus en plus […]
AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase 1/2 Dans un communiqué à la communauté financière et dans un courrier à la communauté DM1, Avidity a annoncé les résultats très prometteurs de son essai clinique MARINA AIC 1001 phase 1/2 Ces résultats […]
Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 20 mai 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos […]
Enquête AFM-Téléthon : votre avis sur votre parcours de santé et sur le soutien apporté par notre association nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé […]
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 1er avril 2023 à 14h00 avec Leo GRASSION Pneumologue – Praticien attaché à l’hôpital de jour ventilation Hôpital du Haut Lévèque – Pessac les traitements respiratoires dans la maladie de Steinert ==> […]
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 18 février 2023 à 14h00 avec ARNAUD MAURAC Praticien Hospitalier au Service de pneumologie – Hôpital du Haut Lévèque – Pessac Les signes respiratoires dans la maladie de Steinert. Quand consulter ? ==> […]
Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. Nous vous en avions informé Mais l’essai n’a pas été interrompu pour les patients déjà recrutés et les premiers résultats sont encourageants après les 6 […]