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DM1 : le PNDS – Protocole national de diagnostic et de soins – sur la DM1 est publié !

la Haute Autorité de Santé a publié le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la maladie de...
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conférence vidéo le 23 novembre 2024 – Une Heure avec Karim Wahbi – atteintes cardiovasculaires et risque d’embolie dans la DM1 – inscrivez-vous !

les atteintes cardiovasculaires étant un thème très suivi dans nos réunions, le Groupe d'Intérêt Steinert de...
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Steinert et atteintes psycho-cognitives : un document pour mieux comprendre nos malades

Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l'entourage ou lors de...
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conférence vidéo du 23 mars 2024 / 14h – Une Heure avec Bruno BONAZ – les atteintes gastro-intestinales dans la DM1 – les vidéos sont en ligne!

    Après la réunion de Janvier 2024 avec le professeur Karim Wahbi sur les risques cardiaques , le...
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journée Steinert d’information et partage à BORDEAUX le 13 janvier 2024 – inscrivez-vous vite !

Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service...
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DM1 – essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001 – communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique...
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Catherine nous a quittés

Catherine Malandain nous a quittés cette semaine. Fidèle équipière de notre Groupe d’Intérêt depuis toujours,...
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Enquête AFM-Telethon sur la crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

  Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin...
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Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h – inscrivez vous !

le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  "Une...
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