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DM1 : le PNDS – Protocole national de diagnostic et de soins – sur la DM1 est publié !
la Haute Autorité de Santé a publié le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur la maladie de...
Steinert et atteintes psycho-cognitives : un document pour mieux comprendre nos malades
Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l'entourage ou lors de...
conférence vidéo du 23 mars 2024 / 14h – Une Heure avec Bruno BONAZ – les atteintes gastro-intestinales dans la DM1 – les vidéos sont en ligne!
Après la réunion de Janvier 2024 avec le professeur Karim Wahbi sur les risques cardiaques , le...
journée Steinert d’information et partage à BORDEAUX le 13 janvier 2024 – inscrivez-vous vite !
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ?
En collaboration avec le Service...
DM1 – essai clinique MARINA d’AVIDITY Biosciences avec l’AOC 1001 – communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles
Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique...
Catherine nous a quittés
Catherine Malandain nous a quittés cette semaine.
Fidèle équipière de notre Groupe d’Intérêt depuis toujours,...
Enquête AFM-Telethon sur la crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !
Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient enfin...
Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h – inscrivez vous !
le Groupe d'Intérêt Steinert de l'AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence "Une...
DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l’AOC 1001
Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans l’essai clinique de...
