La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de publier une lettre de IONIS à destination de la communauté des malades, donnant plus de détails sur les raisons qui ont conduit cette société à mettre fin au développement de leur premier candidat-médicament à l’issue […]
Les troubles oculaires associés à la maladie de Steinert sont de mieux en mieux connus.On savait déjà que la cataracte plus ou moins précoce n’est pas la seule manifestation de la maladie dans le domaine oculaire… Une communication récente (Journées annuelles de la Société Française de Myologie 2015) recommande un examen rétinien approfondi dès […]
Le congrès scientifique IDMC10 sur les dystrophies myotoniques s’est tenu du 9 au 12 Juin au Campus des Cordeliers à Paris Les malades et leurs familles ont pu rencontrer les chercheurs à l’occasion des JDF le 12 Juin après-midi pour faire le point sur les avancées de la recherche > la video de la […]