Une heure avec Leo Grassion, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous en vidéoconférence le 1er avril 2023 à 14h – inscrivez vous !

  le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 1er avril 2023 à 14h00 avec Leo GRASSION Pneumologue – Praticien attaché à l’hôpital de jour ventilation Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   les traitements respiratoires dans la maladie de Steinert   ==> […]

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Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l’Hôpital du Haut-Lévèque – Pessac – rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h – inscrivez vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »  le samedi 18 février 2023 à 14h00 avec ARNAUD MAURAC Praticien Hospitalier au Service de pneumologie – Hôpital du Haut Lévèque – Pessac   Les signes respiratoires dans la maladie de Steinert. Quand consulter ?   ==> […]

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DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l’AOC 1001

Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans  l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. Nous vous en avions informé Mais l’essai n’a pas été interrompu pour les patients déjà recrutés et les premiers résultats sont encourageants après les 6 […]

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DM1 : comprendre les troubles de l’équilibre pour mieux prévenir les chutes

  Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de l’équilibre dans la maladie de Steinert suggère que plusieurs facteurs de nature proprioceptive et vestibulaire, associés à la faiblesse musculaire, perturbent l’équilibre et déstabilisent la marche. Ils sont à prendre en compte par une rééducation […]

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conférence vidéo le 21 janvier 2023 – Une Heure avec Karim Wahbi – les atteintes cardiologiques dans la DM1 – inscrivez-vous !

    le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence  « Une Heure avec … »    le samedi 21 JANVIER 2023 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Les atteintes cardiovasculaires dans la DM1 ou maladie de Steinert   ==> les inscriptions sont closes […]

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Une heure avec Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein – réunion vidéo le 26 novembre à 14h – inscrivez vous !

    Un nouveau type de réunion       « Une heure avec … » proposé par le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon    le samedi 26 Novembre à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à la recherche sur la maladie de Steinert   […]

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DM1 – suspension partielle de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences

Avidity Biosciences a annoncé le 27 septembre la suspension partielle de l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. BioSpace mentionne que la suspension a été demandée par la FDA après la survenue d’un effet secondaire sérieux chez un des patients de l’étude. Les patients en cours […]

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journée d’information Steinert à Strasbourg le 8 octobre 2022- inscrivez vous vite !

    Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Alsace ? Le Centre de référence des Maladies Neuromusculaire de Strasbourg et l’AFM-Téléthon vous invitent à une   Journée régionale d’information et d’échanges sur la maladie de Steinert (Dystrophie myotonique de type 1) le samedi 8 octobre 2022 à Strasbourg Hôtel […]

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réunion de partage d’expérience Steinert en Bretagne le 22 octobre 2022 – inscrivez vous !

  Vous habitez en Bretagne ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert, directement ou par un proche ? Cette réunion de partage d’expérience est pour vous. Inscrivez vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert, la délégation du Finistère et le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon organisent une réunion de partage d’expérience […]

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Euro-DyMA – Pharma ‘s day le 29 juin 2022 – l’enregistrement vidéo est en ligne !

  A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le point sur leurs travaux le mercredi 29 juin 2022. Elles présentaient leurs essais cliniques chez l’homme avec des médicaments ciblant la maladie de Steinert. La voie des oligonucléotides est très efficace en laboratoire pour traiter […]

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