15 septembre – Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques – le programme
La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent
le 15 septembre 2021
la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques
A cette occasion, Euro-DyMA lance une chaîne YouTube consacrée à l’évènement
Après une rapide présentation d’Euro-DyMA, la chaine présente différentes vidéos en Anglais abordant quelques aspects de ces maladies :
- Une synthèse des avancées scientifiques et médicales recueillies lors de la réunion du Conseil Scientifique d’Euro-DyMA en juin 2021,
- L’enregistrement intégral de la réunion avec l’Industrie du médicament (pharma’s day) de Septembre 2021 consacrée aux pistes thérapeutiques en cours d’étude et de test dans l’industrie du médicament.
- Des témoignages de familles et patients européens dans leur langue (Anglais, Italien, Hollandais, Français) expliquant leur quotidien face à la maladie.
- Une présentation de l’AFM-Téléthon sur le dispositif d’accompagnement des malades en France.
La chaîne est accessible en suivant ce lien
Enfin un dossier sur les dystrophies myotoniques préparé par l’AFM-Téléthon est désormais disponible
il fait le point sur la maladie, les avancées de la recherche ainsi que sur l’accompagnement clinique des malades
il est disponible en suivant ce lien et sera publié dans le prochain numéro de VLM
