publication des Avancées de la Recherche 2022 – dystrophies myotoniques

    A l’occasion des Journées des Familles 2022, l’AFM-Téléthon a publié les avancées de la recherche concernant un certain nombre de maladiies. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment Retrouvez ci-dessous les publications concernant : ==> la dystrophie myotonique de type 1 ou […]

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Euro-DyMA – Pharma ‘s day le 29 juin 2022 – l’enregistrement vidéo est en ligne !

  A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le point sur leurs travaux le mercredi 29 juin 2022. Elles présentaient leurs essais cliniques chez l’homme avec des médicaments ciblant la maladie de Steinert. La voie des oligonucléotides est très efficace en laboratoire pour traiter […]

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la recherche au Québec sur la maladie de Steinert – VIDEO DE LA REUNION du 16 mai 2022 –

la vidéo est disponible ICI   Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes ont organisé une réunion d’information le 16 mai 2022 sur   LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA […]

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ReCognitION – sur la voie d’une médecine personnalisée pour la DM1

    L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive (TCC) sur la maladie de Steinert Suite de l’essai européen OPTIMISTIC sur les TCC terminé en 2017 dont il utilise et complète les résultats, cet essai préclinique explore la voie d’une médecine personnalisée en utilisant […]

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Séjour à la Hamonais : renseignez-vous !

La Maison familiale de Vacances de la Hamonais, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), héberge les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs aidants pour des vacances et leur propose des activités variées. Un lieu tout indiqué pour des rencontres et du repos Une semaine réservée aux malades Steinert aura lieu du 4 au 8 avril et […]

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information génétique familiale : répondez à l’enquête IGPrare !

A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?IGPrare a besoin de votre témoignage !   IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, […]

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Information Steinert vidéo en Occitanie les 15 et 17 février 2022 : inscrivez-vous !

Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! une information sur la maladie et sa prise en charge un focus sur les aspects psychologiques et cognitifs de la maladie Ces deux réunions sont particulièrement destinées aux familles d’Occitanie mais les autres familles peuvent […]

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Pour Noël, voyagez avec Cornélia !

En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec Cornélia dans ce numéro exceptionnel de notre Newsletter « Trait d’Union » Résidant en Allemagne et passionnée par les voyages lointains depuis son plus jeune âge, Cornélia a réussi à concrétiser ses rêves les plus fous en […]

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Aquitaine – partage d’expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h

Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence de partage d’expérience est pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour les personnes – malades ou proches – concernées par la maladie de Steinert et désirant échanger entre eux une réunion de […]

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AVIDITY – l’essai clinique MARINA démarre !

AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]

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