Information Steinert vidéo en Occitanie les 15 et 17 février 2022 : inscrivez-vous !

Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! une information sur la maladie et sa prise en charge un focus sur les aspects psychologiques et cognitifs de la maladie Ces deux réunions sont particulièrement destinées aux familles d’Occitanie mais les autres familles peuvent […]

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Pour Noël, voyagez avec Cornélia !

En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec Cornélia dans ce numéro exceptionnel de notre Newsletter « Trait d’Union » Résidant en Allemagne et passionnée par les voyages lointains depuis son plus jeune âge, Cornélia a réussi à concrétiser ses rêves les plus fous en […]

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Aquitaine – partage d’expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h

Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence de partage d’expérience est pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour les personnes – malades ou proches – concernées par la maladie de Steinert et désirant échanger entre eux une réunion de […]

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AVIDITY – l’essai clinique MARINA démarre !

AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]

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Réunions visio d’information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 – inscrivez-vous !

  Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ?   Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]

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15 septembre – Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques – le programme

La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et de partenaires de l’Industrie du médicament ont construit une alliance globale destinée à promouvoir le combat contre ces maladies. Ils organisent le 15 septembre 2021 la première Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques A cette occasion, […]

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Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques – deux mises à jour en 2021

l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux  brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert                                                                                                                  les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2                           ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]

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Réunions visio d’information Steinert Côte d’Azur/Corse les 14 et 15 juin 2021 – inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à une réunion d’information et de partage d’expérience consacrées à la maladie de Steinert en visioconférence deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à […]

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réunion visio d’information Steinert en Hauts de France les 18 ou 19 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h ou le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30 en visioconférence   La réunion sera co-animée par […]

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