l’AFM-Téléthon a actualisé les documents sur les Avancées sur les dystrophies myotoniques. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment, en particulier avec le lancement d’un nombre important d’essais cliniques sur la DM1 et dont les premiers résultats commencent à sortir Retrouvez ci-dessous […]
C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]
Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de l’équilibre dans la maladie de Steinert suggère que plusieurs facteurs de nature proprioceptive et vestibulaire, associés à la faiblesse musculaire, perturbent l’équilibre et déstabilisent la marche. Ils sont à prendre en compte par une rééducation […]
la vidéo est disponible ICI Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes ont organisé une réunion d’information le 16 mai 2022 sur LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA […]
l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie de Steinert les avancées dans la dystrophie myotonique de type 2 ==> vous pouvez aussi cliquer sur docs et liens / documents […]
Si la maladie de Steinert fait partie des maladies neuromusculaires de l’adulte les plus fréquentes, sa fréquence serait sous-estimée, notamment celle de formes peu sévères limitées à une calvitie et/ou une cataracte précoce, sans manifestation neuromusculaire. C’est ce que révèle une étude publiée en février 2021, qui a consisté à rechercher et à […]
Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques DM1 – Steinert – et DM2 – PROMM – Ses objectifs : apporter le point de vue des malades aux Institutions Européennes, aux professionnels de santé et à l’industrie du médicament harmoniser la connaissance en […]
Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l’Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de […]
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l’importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque. Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l’AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis […]
Le congrès 2019 de l’IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s’est tenu fin Juin à Göteborg en Suède. Alain Geille y était présent pour le compte du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon. En attendant un retour plus fourni dans le prochain numéro de Trait d’Union, il nous livre ici ses premières impressions