information génétique familiale : répondez à l’enquête IGPrare !

A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?IGPrare a besoin de votre témoignage !   IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, […]

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Aquitaine – partage d’expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h

Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence de partage d’expérience est pour vous !   Le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour les personnes – malades ou proches – concernées par la maladie de Steinert et désirant échanger entre eux une réunion de […]

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Réunions visio d’information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 – inscrivez-vous !

  Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ?   Ces réunions d’information sont pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise avec la collaboration de tous les Services Régionaux de l’AFM-Téléthon deux réunions d’information et de partage d’expérience consacrées à la PROMM (Dystrophie Myotonique de type 2) […]

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Réunions visio d’information Steinert Côte d’Azur/Corse les 14 et 15 juin 2021 – inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires de Marseille et Nice vous invitent à une réunion d’information et de partage d’expérience consacrées à la maladie de Steinert en visioconférence deux dates au choix : 14 ou 15 Juin 2021 à […]

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réunion visio d’information Steinert en Hauts de France les 18 ou 19 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert le mardi 18 mai 2021 de 17h à 19h ou le mercredi 19 mai 2021 de 17h30 à 19h30 en visioconférence   La réunion sera co-animée par […]

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réunion visio d’information Steinert en Bretagne le 31 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience consacrée à la maladie de Steinert : Le lundi 31 mai de 18h00 à 20h00 en visioconférence. La réunion sera co-animée par Alain Geille, responsable du Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon et Marie-Hélène Busnel. Elle comprendra […]

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réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

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réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

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COVID 19 : enquête auprès des malades

  Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l’Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de […]

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