les atteintes cardiovasculaires étant un thème très suivi dans nos réunions, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 23 novembre 2024 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Atteintes cardiovasculaires, risque d’embolie dans la DM1 […]
la société PepGen Inc. vient d’annoncer le 18 décembre que, dans le cadre de leur essai clinique FREEDOM-DM1 Phase 1 destiné aux malades atteints de la maladie de Steinert, un premier malade a débuté son traitement avec PGN-EDODM1. Par ailleurs, après l’agrément reçu par la Food and Drug Administration US et celui de Health Canada, […]
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite à une Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la maladie de Steinert […]
le TELETHON 2023, c’est maintenant ! Alain GEILLE et le Groupe d’Intérêt Steinert vous proposent de vous joindre à l’effort des personnes concernées par les dystrophies myotoniques Une page de collecte a été ouverte ICI N’hésitez pas à faire passer l’info à vos proches … et bon Téléthon !
Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert le samedi 18 Novembre à partir de 10h00 à l’Espace LE FAUBOURG ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE la réunion couvrira […]
Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200 administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont […]
Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, organisent une journée d’information et de partage sur la maladie de Steinert le samedi 21 octobre 2023 à partir de 9h30 Au Centre Permanent de Tourisme et Découverte de l’Environnement À BRASPARTS 29190 […]
C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 14 octobre 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Arnaud Klein chercheur à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos questions sur la recherche […]
AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase 1/2 Dans un communiqué à la communauté financière et dans un courrier à la communauté DM1, Avidity a annoncé les résultats très prometteurs de son essai clinique MARINA AIC 1001 phase 1/2 Ces résultats […]
Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs de l’Institut de Myologie le samedi 20 mai 2023 à 14h00 en vidéoconférence Une heure avec Stéphanie Tomé et Arnaud Klein chercheurs à l’Institut de Myologie La réunion sera consacrée à vos […]