information génétique familiale : répondez à l’enquête IGPrare !
A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il passé ?
IGPrare a besoin de votre témoignage !
IGPrare est une étude sur l’information génétique familiale et les mécanismes de communication susceptibles de conduire à une mauvaise transmission d’information, une incompréhension, voire des conflits, et de proposer des solutions pour éviter ces écueils.
Elle est alimentée par les témoignages de malades et de leurs proches sur les difficultés de la transmission de l’information génétique à leurs apparentés.
Associations de malades, professionnels de santé, chercheurs en sciences-humaines et sociales et juristes ont élaboré cette enquête pluri-disciplinaire qui aboutira à des propositions concrètes d’amélioration.
Qui peut participer à l’enquête ? Vous, malades ou proches concernés par une maladie génétique rare,
ayant eu à informer vos apparentés d’un risque génétique.
Plus d’informations et vidéo de présentation
Site web : www.igprare.fr
Mail : info@igprare.fr
