actualités essais cliniques

 par GI Steinert

Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !

https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon… pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte ! et retrouvez ci-dessous  les vignettes d’information proposées sur cette page pendant la  collecte   1 – comment contacter le Groupe Steinert ce groupe est à votre service ! les missions du Groupe et toutes […]

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 par GI Steinert

DM1 : les bienfaits de la thérapie cognitivo-comportementale confirmés

  La thérapie cognitivo-comportementale TCC est un accompagnement psychologique du malade. Cette thérapie a été évaluée dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1) au cours de l’essai international OPTIMISTIC en 2018. Les personnes qui en ont bénéficié étaient plus actives et moins fatiguées Une étude publiée en 2020 auprès de […]

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 par GI Steinert

essai clinique DM1 : un effet bénéfique de l’AMO-02

  Dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1), les anomalies du gène DMPK perturbent l’activité de nombreuses molécules, comme celle de l’enzyme GSK3β qui est augmentée dans certains tissus. Cette hausse d’activité altère la formation de tissus musculaires et nerveux. L’AMO-02 (ou tideglusib) est un inhibiteur de l’enzyme GSK3β développé […]

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 par GI Steinert

Trait d’Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d’urgence

  Trait d’Union numéro 11, la newsletter du GIS est parue !   au menu de votre newsletter   le monde change : réunions en vidéo le partage d’expérience entre pairs Steinert avancées cliniques et scientifiques sur la maladie principaux programmes  et essais en cours ==> pour la télécharger, c’est ici ==> pour les précédentes, c’est ici […]

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 par GI Steinert

réunion d’information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Pays de la Loire Une réunion d’information en vidéo Le mercredi 28 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, […]

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 par GI Steinert

réunion d’information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !

  En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et leurs proches de la région Alsace Une réunion d’information en vidéo Le mardi 20 octobre 2020, de 17h30 à 19h30.   Si vous êtes malade ou aidant, si vous habitez la région, et que vous […]

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 par GI Steinert

COVID 19 : enquête auprès des malades

  Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement réalisée. Celle-ci est orchestrée par l’AFM Téléthon, l’Association contre les Maladies Mitochondriales, l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, l’ Association Française contre l’Amylose, CMT France et la filière Filnemus en lien avec le CHU de […]

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 par GI Steinert

COVID 19 – les dernières recommandations AFM à l’usage des malades et de leurs aidants et plein d’infos utiles !

  Retrouvez  la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon              au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]

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 par GI Steinert

le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert

  La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce qui explique l’importance du suivi régulier des malades sur le plan cardiaque. Une étude de cliniciens français portant sur le suivi de 1148 malades DM1, financée par l’AFm-Téléthon et publiée en septembre 2018, a permis […]

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