les atteintes cardiovasculaires étant un thème très suivi dans nos réunions, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 23 novembre 2024 à 14h00 avec KARIM WAHBI Professeur au Service de Cardiologie de l’Hôpital COCHIN Atteintes cardiovasculaires, risque d’embolie dans la DM1 […]
l’AFM-Téléthon a actualisé les documents sur les Avancées sur les dystrophies myotoniques. Ceci nous concerne particulièrement car la recherche sur les dystrophies myotoniques connaît des progrès sensibles en ce moment, en particulier avec le lancement d’un nombre important d’essais cliniques sur la DM1 et dont les premiers résultats commencent à sortir Retrouvez ci-dessous […]
Après le Professeur Karim Wahbi en Janvier sur le risque cardiaque et le Professeur Bruno Bonaz en Mars sur les problèmes gastro-intestinaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 6 juillet 2024 à 14h00, vidéoconférence avec Melinda GYENGE ingénieure de […]
Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l’entourage ou lors de consultations … et ils en souffrent ! Leurs interlocuteurs aussi peinent parfois à comprendre leurs réactions et leur comportement déroutant. Préparé par le Groupe d’Intérêt Steinert et des professionnels de santé*, ce document décrit les troubles psycho-cognitifs […]
Après la réunion de Janvier 2024 avec le professeur Karim Wahbi sur les risques cardiaques , le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose à nouveau une réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi 23 mars 2024 à 14h00 (et non 14h30 comme annoncé initialement) avec le Professeur Bruno BONAZ […]
la société PepGen Inc. vient d’annoncer le 18 décembre que, dans le cadre de leur essai clinique FREEDOM-DM1 Phase 1 destiné aux malades atteints de la maladie de Steinert, un premier malade a débuté son traitement avec PGN-EDODM1. Par ailleurs, après l’agrément reçu par la Food and Drug Administration US et celui de Health Canada, […]
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service Régional Aquitaine, et le centre de référence des maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM-Téléthon vous invite à une Journée régionale d’information et de partage d’expériences sur la maladie de Steinert […]
le TELETHON 2023, c’est maintenant ! Alain GEILLE et le Groupe d’Intérêt Steinert vous proposent de vous joindre à l’effort des personnes concernées par les dystrophies myotoniques Une page de collecte a été ouverte ICI N’hésitez pas à faire passer l’info à vos proches … et bon Téléthon !
Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une journée d’information et de partage d’expériences consacrée à la maladie de Steinert le samedi 18 Novembre à partir de 10h00 à l’Espace LE FAUBOURG ZA Monlong – 17 rue Paul Charrier 31100 TOULOUSE la réunion couvrira […]
Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations publiées au printemps sont confirmées et amplifiées dans les domaine musculaire et celui de la qualité de vie sur une base dépassant les 200 administrations (ce qui ne signifie pas 200 malades car certains ont […]