Retrouvez la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les malades neuromusculaires – Les fiches pratiques kinésithérapie – les fiches pratiques d’application des gestes barrières – préparer son kit urgence à l’avance – COVID-19 ; donnez votre position sur la trachéotomie, c’est important ! – […]
Une nouvelle carte d’urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d’être mise en service par le Ministère de la Santé. Au format carte de crédit et plus synthétique que la précédente, cette carte est délivrée par le médecin référent de la consultation, ou par le médecin traitant choisi par le malade. Comme l’ancienne […]
l’association Tous à l’Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes Steinert. Utile aux enseignants mais aussi aux parents, elle leur permettra de préparer au mieux l’insertion des enfants dans le milieu scolaire. A lire d’urgence ! > Accompagnement scolaire des jeunes atteints de la Maladie […]
En ce début d’hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer. Pensez à la vaccination contre la grippe et le pneumocoque, fortement recommandée dans notre maladie. Et n’oubliez pas qu’une antibiothérapie précoce est recommandée pour éviter les complications pulmonaires.