Blog - Toute l'actualité | Groupe d'intérêt Steinert de l'AFM-Téléthon

retrouvez vos actualités... en un clin d'oeil !

conférence vidéo le 23 novembre 2024 - Une Heure avec Karim Wahbi - atteintes cardiovasculaires et risque d'embolie dans la DM1 - inscrivez-vous !

les atteintes cardiovasculaires étant un thème très suivi dans nos réunions, le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose […]

mise à jour 2024 des Avancées sur les dystrophies myotoniques - un bon cru ! A lire sans modération

l’AFM-Téléthon a actualisé les documents sur les Avancées sur les dystrophies myotoniques. Ceci nous concerne particulièrement car la […]

6 juillet 2024 - une heure avec Melinda Gyenge - le registre DM-Scope, son utilité pour les essais cliniques - inscrivez-vous !

Après le Professeur Karim Wahbi en Janvier sur le risque cardiaque et le Professeur Bruno Bonaz en Mars […]

Steinert et atteintes psycho-cognitives : un document pour mieux comprendre nos malades

Les malades de Steinert peuvent se sentir incompris, parfois rejetés dans leur relation avec l’entourage ou lors de consultations … […]

conférence vidéo du 23 mars 2024 / 14h - Une Heure avec Bruno BONAZ - les atteintes gastro-intestinales dans la DM1 - les vidéos sont en ligne!

Après la réunion de Janvier 2024 avec le professeur Karim Wahbi sur les risques cardiaques , le Groupe […]

Essai clinique FREEDOM-DM1 de PepGen : premier patient traité avec PGN-EDODM1

la société PepGen Inc. vient d’annoncer le 18 décembre que, dans le cadre de leur essai clinique FREEDOM-DM1 Phase 1 […]

journée Steinert d'information et partage à BORDEAUX le 13 janvier 2024 - inscrivez-vous vite !

Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? En collaboration avec le Service Régional […]

mobilisons-nous ensemble pour le Téléthon 2023 !

le TELETHON 2023, c’est maintenant ! Alain GEILLE et le Groupe d’Intérêt Steinert vous proposent de vous joindre à l’effort […]

Toulouse le 18 novembre 2023 - journée d'information et de partage sur la maladie de Steinert - inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional AFM-Téléthon Occitanie Pyrénées et le CHU de Toulouse, organisent une journée d’information […]

DM1 - essai clinique MARINA d'AVIDITY Biosciences avec l'AOC 1001 - communiqué de presse du 7 octobre 2023 aux familles

Les bonnes nouvelles s’enchainent chez AVIDITY qui vient de publier une mise à jour concernant l’essai clinique MARINA. Les informations […]

Bretagne - journée d'information et de partage le 21 octobre à BRASPARTS - dernières places !

Le Groupe d’Intérêt Steinert, le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon et le Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires de BREST/ROSCOFF, […]

Une heure avec Arnaud Klein, chercheur à l'institut de Myologie - nouveau rendez-vous vidéo le 14 octobre 2023 à 14h - inscrivez vous !

C’est la rentrée ! Le GIS vous propose un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les chercheurs […]

Catherine nous a quittés

Catherine Malandain nous a quittés cette semaine. Fidèle équipière de notre Groupe d’Intérêt depuis toujours, son quotidien était devenu difficile […]

Enquête AFM-Telethon sur la crise de l’aide à domicile : faites-nous part de vos expériences !

Pour que la voix des malades et de leurs familles soit enfin entendue et que des mesures fortes soient […]

DM1 - résultats positifs confirmés pour l'essai clinique MARINA d'AVIDITY Biosciences avec l'AOC 1001

AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase […]

Une heure avec les chercheurs de l'institut de Myologie - nouveau rendez-vous vidéo le 20 mai 2023 à 14h - inscrivez vous !

Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les […]

enquête parcours de santé - URGENT

Enquête AFM-Téléthon : votre avis sur votre parcours de santé et sur le soutien apporté par notre association nous […]

Une heure avec Leo Grassion, pneumologue à l'Hôpital du Haut-Lévèque - Pessac - rendez-vous en vidéoconférence le 1er avril 2023 à 14h - inscrivez vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le […]

Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l'Hôpital du Haut-Lévèque - Pessac - rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h - inscrivez vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi […]

DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l'AOC 1001

Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans l’essai clinique de phase 1-2 MARINA […]

Une heure avec les chercheurs de l'institut de Myologie - nouveau rendez-vous vidéo le 28 janvier 2023 à 14h - inscrivez vous !

vu le succès de la dernière réunion , nous vous proposons un nouveau rendez-vous sur le thème de la […]

DM1 : comprendre les troubles de l’équilibre pour mieux prévenir les chutes

Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de […]

conférence vidéo le 21 janvier 2023 - Une Heure avec Karim Wahbi - les atteintes cardiologiques dans la DM1 - inscrivez-vous !

le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » […]

la collecte du GIS pour le téléthon 2022 est ouverte !

le Téléthon 2022 est lancé ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! […]

Une heure avec Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein - réunion vidéo le 26 novembre à 14h - inscrivez vous !

Un nouveau type de réunion « Une heure avec … » proposé par le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon […]

DM1 - suspension partielle de l'essai MARINA d'Avidity Biosciences

Avidity Biosciences a annoncé le 27 septembre la suspension partielle de l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement […]

journée d'information Steinert à Strasbourg le 8 octobre 2022- inscrivez vous vite !

Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Alsace ? Le Centre de référence […]

réunion de partage d'expérience Steinert en Bretagne le 22 octobre 2022 - inscrivez vous !

Vous habitez en Bretagne ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert, directement ou par un […]

Euro-DyMA - Pharma 's day le 29 juin 2022 - l'enregistrement vidéo est en ligne !

A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le […]

la recherche au Québec sur la maladie de Steinert - VIDEO DE LA REUNION du 16 mai 2022 -

la vidéo est disponible ICI Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche […]

ReCognitION - sur la voie d’une médecine personnalisée pour la DM1

L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive […]

Séjour à la Hamonais : renseignez-vous !

La Maison familiale de Vacances de la Hamonais, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), héberge les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et […]

information génétique familiale : répondez à l'enquête IGPrare !

A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il […]

Information Steinert vidéo en Occitanie les 15 et 17 février 2022 : inscrivez-vous !

Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! […]

Pour Noël, voyagez avec Cornélia !

En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec […]

Aquitaine - partage d'expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h

Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence […]

AVIDITY - l'essai clinique MARINA démarre !

AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le […]

Réunions visio d'information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 - inscrivez-vous !

Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ? Ces réunions d’information […]

15 septembre - Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques - le programme

La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et […]

Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques - deux mises à jour en 2021

l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie […]

Réunions visio d'information Steinert Côte d'Azur/Corse les 14 et 15 juin 2021 - inscrivez-vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des […]

réunion visio d’information Steinert en Hauts de France les 18 ou 19 mai 2021 – inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de […]

réunion visio d'information Steinert en Bretagne le 31 mai 2021 - inscrivez vous !

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience […]

Information Steinert en Auvergne-Rhône-Alpes les 27,28 et 29 avril : inscrivez-vous !

Vous habitez en Auvergne-Rhône-Alpes ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions en […]

Myotonie de Steinert : une anomalie génétique plus fréquente que prévu

Si la maladie de Steinert fait partie des maladies neuromusculaires de l’adulte les plus fréquentes, sa fréquence serait […]

La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre

Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont […]

quelques nouvelles à suivre avec EURO-Dyma

Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques […]

Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 – l'AFM-Téléthon vous conseille !

en complément des recommandations FILNEMUS – déjà publiées sur le blog – l’AFM-Téléthon a publié ses propres recommandations à […]

Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 - les recommandations FILNEMUS

IMPORTANT ! La Filière des Maladies Neuromusculaires FILNEMUS vient de publier ses recommandations concernant la vaccination COVID 19 Ces recommandations […]

Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !

“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de […]

Réunion vidéo Steinert - Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30

Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à […]

Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !

https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon… pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte […]