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DM1 - résultats positifs confirmés pour l'essai clinique MARINA d'AVIDITY Biosciences avec l'AOC 1001
AVIDITY Biosciences a confirmé le 27 avril 2023 les résultats significatifs de son essai clinique MARINA AOC 1001 phase […]
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Une heure avec les chercheurs de l'institut de Myologie - nouveau rendez-vous vidéo le 20 mai 2023 à 14h - inscrivez vous !
Le succès des réunions précédentes nous conduit à proposer un nouveau rendez-vous sur le thème de la recherche avec les […]
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ATTENTION ! la journée Steinert d'information et partage à MERIGNAC du 29 avril 2023 EST ANNULEE ET REPORTEE
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Aquitaine ? Le Groupe d’Intérêt Steinert […]
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enquête parcours de santé - URGENT
Enquête AFM-Téléthon : votre avis sur votre parcours de santé et sur le soutien apporté par notre association nous […]
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Une heure avec Leo Grassion, pneumologue à l'Hôpital du Haut-Lévèque - Pessac - rendez-vous en vidéoconférence le 1er avril 2023 à 14h - inscrivez vous !
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le […]
Lire la suite ›Une heure avec Arnaud Maurac, pneumologue à l'Hôpital du Haut-Lévèque - Pessac - rendez-vous vidéoconférence le 18 février 2023 à 14h - inscrivez vous !
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » le samedi […]
Lire la suite ›DM1 – premiers résultats partiels de l’essai MARINA d’Avidity Biosciences avec l'AOC 1001
Avidity Biosciences avait cessé cessé de recruter de nouveaux patients le 27 septembre dans l’essai clinique de phase 1-2 MARINA […]
Lire la suite ›Une heure avec les chercheurs de l'institut de Myologie - nouveau rendez-vous vidéo le 28 janvier 2023 à 14h - inscrivez vous !
vu le succès de la dernière réunion , nous vous proposons un nouveau rendez-vous sur le thème de la […]
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DM1 : comprendre les troubles de l’équilibre pour mieux prévenir les chutes
Dans la DM1, les chutes sont fréquentes et l’analyse de leur cause pas toujours simple à faire. L’analyse de […]
Lire la suite ›conférence vidéo le 21 janvier 2023 - Une Heure avec Karim Wahbi - les atteintes cardiologiques dans la DM1 - inscrivez-vous !
le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon vous propose une nouvelle réunion en vidéoconférence « Une Heure avec … » […]
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la collecte du GIS pour le téléthon 2022 est ouverte !
le Téléthon 2022 est lancé ! montrez votre intérêt pour la recherche et le soutien aux malades ! […]
Lire la suite ›Une heure avec Mario Gomes-Pereira et Arnaud Klein - réunion vidéo le 26 novembre à 14h - inscrivez vous !
Un nouveau type de réunion « Une heure avec … » proposé par le Groupe d’Intérêt Steinert de l’AFM- Téléthon […]
Lire la suite ›DM1 - suspension partielle de l'essai MARINA d'Avidity Biosciences
Avidity Biosciences a annoncé le 27 septembre la suspension partielle de l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement […]
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journée d'information Steinert à Strasbourg le 8 octobre 2022- inscrivez vous vite !
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Alsace ? Le Centre de référence […]
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réunion de partage d'expérience Steinert en Bretagne le 22 octobre 2022 - inscrivez vous !
Vous habitez en Bretagne ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert, directement ou par un […]
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publication des Avancées de la Recherche 2022 - dystrophies myotoniques
A l’occasion des Journées des Familles 2022, l’AFM-Téléthon a publié les avancées de la recherche concernant un certain […]
Lire la suite ›Euro-DyMA - Pharma 's day le 29 juin 2022 - l'enregistrement vidéo est en ligne !
A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le […]
Lire la suite ›la recherche au Québec sur la maladie de Steinert - VIDEO DE LA REUNION du 16 mai 2022 -
la vidéo est disponible ICI Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche […]
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ReCognitION - sur la voie d’une médecine personnalisée pour la DM1
L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive […]
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Séjour à la Hamonais : renseignez-vous !
La Maison familiale de Vacances de la Hamonais, située à Trégueux (Côtes-d’Armor), héberge les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et […]
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information génétique familiale : répondez à l'enquête IGPrare !
A la suite d’un diagnostic génétique, vous avez du informer des membres de votre famille d’un risque. Comment cela s’est-il […]
Lire la suite ›Information Steinert vidéo en Occitanie les 15 et 17 février 2022 : inscrivez-vous !
Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! […]
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Pour Noël, voyagez avec Cornélia !
En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec […]
Lire la suite ›Aquitaine - partage d'expérience en vidéo le 26 novembre 2021 à 18h
Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence […]
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AVIDITY - l'essai clinique MARINA démarre !
AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le […]
Lire la suite ›Réunions visio d'information DM2 / maladie de PROMM les 20 et 26 octobre 2021 - inscrivez-vous !
Vous êtes concernés par la DM2, dystrophie myotonique de type 2 ou maladie de PROMM ? Ces réunions d’information […]
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15 septembre - Journée Internationale des Dystrophies Myotoniques - le programme
La fédération d’associations de malades Euro-DyMA (Europe), la Myotonic Dystrophy Foundation (Amérique du Nord) et une vingtaine d’associations nationales et […]
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Avancées de la recherche dans les dystrophies myotoniques - deux mises à jour en 2021
l’AFM-Telethon vient de mettre à jour les deux brochures concernant les avancées de la recherche les avancées dans la maladie […]
Lire la suite ›Réunions visio d'information Steinert Côte d'Azur/Corse les 14 et 15 juin 2021 - inscrivez-vous !
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Côte d’Azur/Corse de l’AFM Téléthon ainsi que les Centres de Référence des […]
Lire la suite ›réunion visio d’information Steinert en Hauts de France les 18 ou 19 mai 2021 – inscrivez vous !
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Hauts de France de l’AFM Téléthon, organisent une réunion d’information et de […]
Lire la suite ›réunion visio d'information Steinert en Bretagne le 31 mai 2021 - inscrivez vous !
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Bretagne de l’AFM Téléthon organisent une réunion d’information et de partage d’expérience […]
Lire la suite ›Information Steinert en Auvergne-Rhône-Alpes les 27,28 et 29 avril : inscrivez-vous !
Vous habitez en Auvergne-Rhône-Alpes ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions en […]
Lire la suite ›Myotonie de Steinert : une anomalie génétique plus fréquente que prévu
Si la maladie de Steinert fait partie des maladies neuromusculaires de l’adulte les plus fréquentes, sa fréquence serait […]
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La journée internationale des dystrophies myotoniques aura lieu le 15 septembre
Euro-DyMA, la MDF américaine et plus de 20 associations de malades partenaires situés dans le monde entier, dont […]
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quelques nouvelles à suivre avec EURO-Dyma
Depuis septembre 2019, Euro-DyMA – European Dystrophia Myotonica Association – fédère des associations européennes de malades atteints de dystrophies myotoniques […]
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Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 – l'AFM-Téléthon vous conseille !
en complément des recommandations FILNEMUS – déjà publiées sur le blog – l’AFM-Téléthon a publié ses propres recommandations à […]
Lire la suite ›Maladies neuromusculaires et vaccination COVID 19 - les recommandations FILNEMUS
IMPORTANT ! La Filière des Maladies Neuromusculaires FILNEMUS vient de publier ses recommandations concernant la vaccination COVID 19 Ces recommandations […]
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Téléthon 2020 : Une action sportive, humaine et solidaire dans une petite école rurale à Saint Lumine de Clisson !
“J’aime beaucoup cette intiative de l’école car j’aime le sport et ça me touche énormément d’aider les personnes atteintes de […]
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Réunion vidéo Steinert - Toulouse Occitanie le 24/11 à 17h30
Le Groupe d’Intérêt Steinert et le Service Régional Occitanie Pyrénées de l’AFM Téléthon organisent le mardi 24/11/2020 de 17h30 à […]
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Participez à la collecte AFM-Téléthon 2020 avec le Groupe Steinert !
https://steinert.afm-telethon.fr/votre-enfant-a-lecole-un-nouveau-document-de-reference-pour-les-enseignants-sur-la-maladie-de-steinert/https://steinert.afm-telethon.fr/calendrier-reunions-regions/, mobilisez vous avec la communauté Steinert pour le Téléthon… pour pulvériser ensemble le plafond de cette page de collecte […]
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DM1 : les bienfaits de la thérapie cognitivo-comportementale confirmés
La thérapie cognitivo-comportementale TCC est un accompagnement psychologique du malade. Cette thérapie a été évaluée dans la maladie de […]
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essai clinique DM1 : un effet bénéfique de l’AMO-02
Dans la maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1, DM1), les anomalies du gène DMPK perturbent l’activité […]
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Trait d'Union numero 11, votre newsletter est sortie ! A lire d'urgence
Trait d’Union numéro 11, la newsletter du GIS est parue ! au menu de votre newsletter le […]
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réunion d'information Pays de la Loire en vidéo : inscrivez vous !
En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et […]
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réunion d'information Alsace en vidéo : inscrivez vous vite !
En lien avec notre service Régional, le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour la première fois pour les malades et […]
Lire la suite ›COVID 19 : enquête auprès des malades
Une enquête portant sur le vécu des malades et des familles lors de la crise covid 19 est actuellement […]
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COVID 19 : tous savoir sur les masques en tissu
L’AFM-Téléthon vient de publier une fiche sur les masques en tissus, outil indispensable en vue du déconfinement Vous saurez […]
Lire la suite ›COVID 19 - les dernières recommandations AFM à l'usage des malades et de leurs aidants et plein d'infos utiles !
Retrouvez la newsletter spéciale COVID 19 de l’AFM-Telethon au sommaire de ce numéro – les recommandations pour les […]
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le risque de thrombo-embolie veineuse dans la maladie de Steinert
La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est associée à une mortalité cardiovasculaire élevée, ce […]
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IDMC 12: premières impressions à chaud
Le congrès 2019 de l’IDMC, congrès international consacré aux dystrophies myotoniques, s’est tenu fin Juin à Göteborg en […]
Lire la suite ›Metformine : un essai clinique aux résultats encourageants sur 40 malades Steinert !
la Metformine, un antidiabétique connu, améliore sensiblement la motricité des patients atteints de la maladie de Steinert (DM1) C’est la […]
Lire la suite ›OPTIMISTIC : premiers résultats positifs d'une étude européenne sur les Thérapies Comportementales et Cognitives
Aider le malade Steinert à rompre le cercle vicieux de la diminution d’activité et de la fatigue, c’est possible par […]
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Nouvelles cartes d'urgence pour les malades Steinert : mode d'emploi
Une nouvelle carte d’urgence maladie rare destinée aux malades Steinert vient d’être mise en service par le Ministère de […]
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votre enfant à l'école : un nouveau document de référence pour les enseignants sur la maladie de Steinert
l’association Tous à l’Ecole vient de mettre en ligne une nouvelle fiche très attendue sur l’accompagnement dans la scolarité des jeunes […]
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DM2 et cataracte sous-capsulaire postérieure à début précoce
Important à savoir … Une étude rétrospective sur 28 malades atteints de DM2 a montré que, dans un quart des […]
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congrès IDMC 11 : les avancées de la recherche
La 11ème édition de ce congrès, entièrement consacré aux dystrophies myotoniques de type 1 (maladie de Steinert) et 2 (maladie […]
Lire la suite ›AMO Pharma et Tideglusib - résultats intermédiaires encourageants dans l'essai clinique phase 2a !
AMO Pharma vient de publier un rapport intermédiaire sur l’essai de phase 2 du Tideglusib dans les manifestations cérébrales […]
Lire la suite ›atteinte cardiaque et taille des répétitions CTG dans la DM1: le lien est établi
Une équipe française a mis en évidence pour la première fois une corrélation entre la taille des répétitions CTG et […]
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Dystrophies myotoniques : un nouveau modèle cellulaire mis au point
Une collaboration avec l’Institut de Myologie a mis au point un nouveau modèle de cellules atteintes de dystrophie myotonique […]
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IONIS DMPK-Rx : le verre à moitié vide, ou le verre à moitié plein…
La Myotonic Dystrophy Foundation ou MDF (12000 membres malades de la maladie de Steinert principalement aux Etats-Unis) vient de […]
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Observatoire DM-Scope : déjà une réussite... comment y participer
L’Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, encore appelé DM-Scope, recueille les données médicales, sociodémographiques et, depuis peu, de ressenti sur […]
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Grippe et pneumocoque : pensez à la vaccination !
En ce début d’hiver, les infections virales et bactériennes commencent à proliférer. Pensez à la vaccination contre la grippe […]
Lire la suite ›Troubles oculaires dans la DM1, du nouveau…
Les troubles oculaires associés à la maladie de Steinert sont de mieux en mieux connus.On savait déjà que la […]
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Congrès IDMC-10 : une édition qui confirme plus qu’elle ne révèle
Le congrès scientifique IDMC10 sur les dystrophies myotoniques s’est tenu du 9 au 12 Juin au Campus des Cordeliers […]
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