Avidity Biosciences a annoncé le 27 septembre la suspension partielle de l’essai clinique de phase 1-2 MARINA pour le traitement de la dystrophie myotonique de type 1. BioSpace mentionne que la suspension a été demandée par la FDA après la survenue d’un effet secondaire sérieux chez un des patients de l’étude. Les patients en cours […]
Vous êtes concerné par la maladie de Steinert et vous résidez en Alsace ? Le Centre de référence des Maladies Neuromusculaire de Strasbourg et l’AFM-Téléthon vous invitent à une Journée régionale d’information et d’échanges sur la maladie de Steinert (Dystrophie myotonique de type 1) le samedi 8 octobre 2022 à Strasbourg Hôtel […]
Vous habitez en Bretagne ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert, directement ou par un proche ? Cette réunion de partage d’expérience est pour vous. Inscrivez vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert, la délégation du Finistère et le Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon organisent une réunion de partage d’expérience […]
A l’initiative d’Euro-DyMA*, et avec les Groupe Steinert de l’AFM Téléthon, cinq compagnies pharmaceutiques ont accepté de faire le point sur leurs travaux le mercredi 29 juin 2022. Elles présentaient leurs essais cliniques chez l’homme avec des médicaments ciblant la maladie de Steinert. La voie des oligonucléotides est très efficace en laboratoire pour traiter […]
la vidéo est disponible ICI Le Service Régional AFM-Telethon des Pays de Loire associé avec le Groupe de Recherche Interdisciplinaire sur les Maladies Neuromusculaires GRIMN et le Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires du CHU de Nantes ont organisé une réunion d’information le 16 mai 2022 sur LA RECHERCHE AU QUEBEC SUR LA […]
L’essai ReCognitION recherche les candidats médicaments qui pourraient améliorer ou renforcer les résultats d’une thérapie comportementale et cognitive (TCC) sur la maladie de Steinert Suite de l’essai européen OPTIMISTIC sur les TCC terminé en 2017 dont il utilise et complète les résultats, cet essai préclinique explore la voie d’une médecine personnalisée en utilisant […]
Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Ces réunions d’information en visioconférence sont pour vous ! une information sur la maladie et sa prise en charge un focus sur les aspects psychologiques et cognitifs de la maladie Ces deux réunions sont particulièrement destinées aux familles d’Occitanie mais les autres familles peuvent […]
En cette fin d’année 2021, toujours secouée par une crise sanitaire sans précédent, nous vous proposons un moment d’évasion avec Cornélia dans ce numéro exceptionnel de notre Newsletter « Trait d’Union » Résidant en Allemagne et passionnée par les voyages lointains depuis son plus jeune âge, Cornélia a réussi à concrétiser ses rêves les plus fous en […]
Vous habitez en Aquitaine ? Vous êtes concerné par la DM1 ou maladie de Steinert ? Cette réunion en visioconférence de partage d’expérience est pour vous ! Le Groupe d’Intérêt Steinert organise pour les personnes – malades ou proches – concernées par la maladie de Steinert et désirant échanger entre eux une réunion de […]
AVIDITY vient de publier un communiqué de presse indiquant qu’un premier patient DM1 venait de recevoir son traitement dans le cadre de l’essai clinique MARINA de phase 1/2 Porteur d’espoir pour les malades de Steinert; nous vous tiendrons bien sûr informé des premiers résultats de cet essai dès qu’ils seront disponibles voir aussi le commentaire […]